紅白祭りも無事終わり
また来年の目標も浮かんだところです

沢山の閲覧ありがとうございました(^_^;)

落札者様も改めまして感謝致します。

祭関係者様、全国のブリダー様お疲れ様でした！

さてさて

ようやく隠れ家と記事にしてきた場所が確定しました(^O^)

これからどのような空間になるか

地元のエビ仲間も協力してくれるので
必ず良い空間ができると思います(*^_^*)

また工事経過はUPして行きたいと思います。

テーマの本題ですが

エビ関係者以外の方もこのブログを読んでくれているので
たまにはALSのお話を

今年の春頃担当医から
新薬ができて
私も使用できると話されました

が

先日診察に行き
担当医から
ALSを発症してから2年ぐらいの方が対象者だと伝えられました

私は6年ぐらい経過しているのでおそらく無理

私の場合進行がかなりゆっくりなので
２年ぐらいの方とさほど変わりはないと思うのですが

ちょっと

いや
かなりこの新薬は期待していたので
無念なところが正直な気持ちです(^_^;)

難病なゆえに完治はないですが
進行を止める作用があるみたいで
残念(^_^;)

でも最近何かしら壁があっても
仲間や家族の協力があるので
ALSに対しては不安はもうありません

現実と向き合い
できる事を楽しくやり通す！

損得を考えず協力してくれる仲間を大切にして生きる

家族を守る

このことが新薬を使用できなくてもなおさら確認できました(^-^)

安心してください

新ブリードルームは車椅子対応にしたいと思っています！

やりますよー来年は　　笑

エビからは話が少しズレましたが

頑張って行きましょう(^O^)

また報告しますね！

新薬断念 無念

新薬断念　無念