ノンデュアリティメッセンジャーの長尾恵利子です。（長尾恵利子→プロフィール)
お正月。
皆さんはいかがお過ごしですか？
私は今年の年越しそばは
名古屋名物 台湾ラーメンでした。
年末に再放送で
「孤独のグルメ」をやっていて
名古屋編をやっていて
台湾ラーメンが出てきて
もう、完全に台湾ラーメンの腹になり、笑
今年の年越しは台湾ラーメンだ！
となりました(^^)
ゆきちゃんの台湾ラーメン。
ここのお母さん大好き(^^)
あと、これまた名古屋名物の味噌おでん。
満たされました(*^◯^*)
○・○・○・○・○・○・○・○
さて話は変わりまして
ご報告したい事があります。
やっと乳がんの治療が終わって
日常を取り戻しつつありましたが
この度、新たに病気である事が分かりました。
「脊髄空洞症」と言う病気です。
指定難病です。
脊髄空洞症について
「日本脊髄外科学会」
2019年9月に
乳がんの1年検診を受けた時に
胸椎に影があると言われて
骨転移の疑いがあると言う事で
それから何回かMRIを撮りました。
結果的に骨転移ではないと分かりました。
2019年10月末頃。
でも、一安心と思った矢先に
たまたま映り込んでいた脊髄に
筋があると言われました。
で、また再検査となりました。
11月から12月にかけて
色んな検査をしました。
採血やら神経伝達速度の検査、
MRIも脳と脊髄と何回か撮りました。
で、やっと
この年末に病気が確定しました。
それが指定難病の「脊髄空洞症」
と言う病気です。
検査の度に
骨転移かも、脳に転移かも、脊髄に転移かも…
と色んな病気の疑いがあると言う事で
9月から検査続きで
点滴やら採血やらで腕に何回も針さして
常に腕にアザがある状態でした(^_^;)
なので正直な気持ちは
指定難病になった事より
やっと検査から解放される
開放感の方が、今はあります(^_^;)
ずっと乳がんからの転移の疑いがあって
検査していたのですが
まさかの乳がんとは全く関与していない
脊髄空洞症と言う病気でした。
この病気は日本に2500人しかいないそうです。
完治する治療法や手術はまだないそうです。
もし症状が進行して行った場合、
だんだん手足に痺れや痛みが出て来て
筋力が弱っていって
排泄や食事も自分で出来なくなり
最終的には寝たきりになるそうです。
まれに進行しない人がいたり、
空洞が小さくなって
突然、症状が無くなる方もいるらしいですが
ほとんどの患者さんが進行して行くそうです。
私の症状は
2019年の夏から症状があって
左の腕から手首、小指にかけて
痺れがあります。
あと左のすねから足裏の外側の側面に
痺れがあります。
あと両手の小指が
バネ指の様な症状があって
指を曲げるとカクンとなります。
膝カックンみたいなのが小指で起こります。
あとだんだん重たいものが
持ち辛くなって来たり
ペットボトルの蓋が開けづらかったり
手先の細かい作業がやりづらかったりします。
服着る時、ボタンがしづらかったり
紙がめくりづらかったり。
細かい作業の時「イ〜〜ッ！」ってなります(^_^;)
あと、ずっとスマホを握ってたり
車の運転を30分以上してると
指の関節が固まってきて
手が強張ります。
強張りが治まるまでは何も持てません(^_^;)
なので最近は10分20分位の近場は
自分で運転していますが
30分以上のお出かけの時は
主人に運転してもらっています。
今の所は一個一個の症状は小さく
ちょっと工夫すれば特に問題はなく
普通に過ごしています(^^)
今後、私の症状が進行していくのか
または現状維持なのか
または脊髄の空洞がなくなって
症状がなくなるのか…
全く分かりませんが
このブログでまた脊髄空洞症の事も
綴って行きたいと思っています！
脊髄空洞症について
「日本脊髄外科学会」
やっぱり、何が起こっても
「今ここ」以外の事は分からない(^^)
今ここで、起こっている事が全て。
それ以外は、今ここにはない。
過去も未来もない。
今が全て。
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