高次脳機能障害支援法の施行以降、高次脳機能障害を取り巻く支援体制は全国的に整備が進んで、相談窓口の設置や支援機関の拡充など、制度としての枠組みは確実に前進しています。
では、実際にその変化は現場でどのように感じられているのでしょうか。地方である山形県の状況を、当事者の目線から見てみると、少し違った景色が見えてきます。
正直に言えば、「大きく変わった」という実感はあまりありません。制度ができ、支援の仕組みが整ってきていることは理解できるものの、日常生活の中でその変化を強く感じる場面は多くない、というのが率直な感覚です。
相談先が増えたと言われても、どこに行けばよいのか分かりにくい状況は今も残っているように感じます。また、支援につながったとしても、その内容や質にはばらつきがあり、「自分に合っている」と感じられる支援に出会うまでに時間がかかることも少なくありません。福祉関係の人達に聞いても、反応はイマイチで以前と特に何も変わった返答は聞けていません。
山形のように地域が広いく交通の便の悪いエリアでは、通所や継続的な支援を受けること自体が負担になることもあります。距離や移動の問題は、制度だけでは解決しきれない現実的な壁として存在しています。
もちろん、変化がまったくないわけではありません。就労支援の現場では少しずつ理解が進み、個々の特性に配慮した関わりも増えてきています。支援者側が試行錯誤しながら対応してくれていると感じる場面もあります。
それでも、その変化はあくまで「じわじわとしたもの」であり、当事者として日々の生活の中で強く実感できるほどのものではない、というのが現状ではないでしょうか。
制度は確かに整いつつあります。しかし、それが当事者一人ひとりの生活の中で「使えるもの」「実感できるもの」になっているかというと、まだ道半ばです。
これから求められるのは、制度の充実だけではなく、「実際に使いやすい支援」にどうつなげていくかです。特に山形のような地域では、距離や情報の問題も含めて、より現実的な視点での工夫が必要になります。
当事者側からのアクションも必要なのだろうか？