人生初の大学病院。
私や家族の誰もがかかったことが無かった大学病院。
大学病院は大きくてドクターヘリの往来も頻回あり、受診者数も医療センターの比じゃないくらい多くてちょっと圧倒されました
紹介状受付から計測をして小児科に受診。予め纏めておいた紙を元に聞かれたことに答えていき、やはり無汗性～の可能性が高いですね。と言われました
初めて病気について歯科口腔外科で言われた時、何度も何度も調べては違っていて欲しいと思いながら、出てくる写真が息子に似ていて納得せざるを得ないなという思いでした
夫も違うでしょ、歯科口腔外科の先生が違うんじゃない？と最初は思っていました。
私も10万に1人の難病をまさか息子が？？と思いましたし……
無汗性外胚葉形成不全の確定診断がつくまでに必要なのが、
①皮膚科による発汗テスト
②歯牙形成異常(済)
③毛髪形成不全異常(済)
④遺伝子検査
で、2は歯科口腔外科、3は大学病院小児科で可能性が高いと診断済。
次回大学病院の皮膚科へ