難病認定と障害年金。 | 余生の活動記録。(生きている間に痕跡を残す)

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5年ほど前に病院を受診した際に『深刻な腎障害』と言われ入院することになりました。

当時の病名は『ネフローゼ』と言って血中たんぱく(アルブミン)の減少により、

細胞内や血中に水分が保持できなく病気になりました。

(現在は『慢性腎臓病』らしいです)

 

症状としては脱水症状(体内に水はあるのだが)と下肢の浮腫み(足のむくみ)

が顕著な症状でしょうか?

私はこれで体重が75kg→95kg迄増えてしまいました。

例えるなら風船の中に水をためた状態という感じですね。

 

入院中は成分輸血(アルブミン)を1日かけ10日間ほどを3セット(計30日)と、

利尿剤の摂取(体内の余分な水分の排出)を終末病棟で3か月間続けました。

(この時に助かる見込みは薄かったらしい)

 

入院時の血液検査でLやHの他Pという記号を初めてみました。

どうやらL=low  H=high  P= panic  ということらしいです。

主治医に生きている患者でこういう数値を見るのはかなり『まれ』との事。

退院時の看護師さんには生きているのが不思議で、よく退院できましたねとの事。

 

正直三途の川が見えました(笑)

 

で、ここからが本題なのですが、

この『ネフローゼ』という病気は『政府指定難病』に指定されているらしく、

治療費が高額になる中(月10万近い)なんと収入に応じて、

月額が無料~2万円になるとの事。

私は低所得者なので月5000円~1万円ほどしか払っていません。

(保険適用前金額は25~30万円になっています、入院時は3か月で300万近くしてました)

 

で、このことは医者はおろか、自分で調べないと『誰も教えてくれません』

認定されるまで3~6か月審査がありますので、それまでは払う必要があり、

認定日以降(医者の認めた日)よりさかのぼって適用されます。

 

あと、『障害年金』のほうは数値的にかなり悪いとか、

四肢を切断、失明とかじゃないとなかなか頂けません。

(もらえるくらい悪いと働けないことが多いです)

 

皆さんも重病になった場合や、継続して大病院に通うようなことがあれば

是非調べて活用してください。

私の場合は『死ぬまで』通い続ける運命だそうです。

まあ、日常生活がある程度取り戻せましたので良しとしましょう。