”安心予後”計画の一環として、厚労省にWeb上で以下の質問を発信しました。
《神経難病に罹患し、車椅子生活を余儀なくされている者です。
ある意味、癌患者よりも過酷な状況に置かれている神経難病患者を受け持つ神経内科医が、緩和ケアのマインドを持っていないために患者が突き放されている現状を改善するために、一刻も早く神経難病が緩和ケアの対象になることを望んでいます。
そのために以下質問をさせていただきますので、ご回答の程宜しくお願いします。
1. がん対策基本法及び関連検討会資料に、『がんその他の特定の疾病』、『がん等』と言う書き方がされていますが、それぞれ『その他の特定の疾患』『等』にあたる疾病には何が含まれているのでしょうか？
2. 第63回がん対策推進協議会 資料6（28．12．21) に『がん以外の疾患に対する緩和ケアの実態調査を行う。』と言う記述がありますが、この結果はどうなったのでしょうか？
3. 2018年4月の循環器疾患の患者に対する緩和ケア提供体制のあり方に関するワーキンググループによる報告書（別添）には、
『循環器疾患等のがん以外の疾患に対する緩和ケアについては、2016（平成28）年５月に設置された「がん等における緩和ケアの更なる推進に関する検討会」（以下「検討会」という。）が、2016（平成 28）年 12 月にとりまとめた「がん等における緩和ケアの更なる推進に関する検討会における議論の整理」において、今後の対策についてワーキンググループ等を設置して検討すべきであるとされた。』
とあり、更に、
『循環器疾患等のがん以外の疾患に対する緩和ケアについては、・・・・・ワーキンググループ等を設置して検討すべきであるとされた。』
とありますがワーキンググループは設置されたのでしょうか？
4. ワーキンググループ設置の要件は何でしょうか？
5. 緩和ケアは”がん”のみを対象とすべきものではないと思いますが（実際、心不全も対象と理解しています）、緩和ケアが「がん対策基本法」の中でしか規定されていないことに違和感を禁じえません。
今後、「がん対策基本法」以外でも規定するお考えはお持ちでしょうか？》
返答があったら公開します。
