病名がわかって家族に説明

まず、母に報告🙂

母は、ただ寝ているだけの状態なので、心配をかける事なく報告出来たのは正直に良かったと思った。

あと、子供にも報告

病名と治らない進行性の難病で最後は寝たきりになってしまう事と　一応、可能性としては50%の確率で遺伝して同じようになるかもしれない事を説明。

子供からは、「なんでよぉ〜😒ちょっとイヤなんだけどぉ〜😒」と反論されたので、「誰も病気になりたくてなる病気なんていないんだから、なったらしょうがないって事で諦めるしかないでしょ😒」と私が論破😁

兄弟には、ラインで説明😅　母の事もあるからか、了解しましたの一言で終了しました。


私が退院して、また母の介護と言っても、手足にクリームを塗って、爪を切って、洗濯物を持って帰って•••と、たいした事はしていなかったけど病院にいない時に呼吸か止まったらどうしようとか、不安な事ばかり考えていて、様態が安定してこのままの状態でも生きているって思えるようになった、ある日の夜中に病院から電話が来て母の他界を知った。

ちょうど入院してから１年になる月がだった。

母の葬儀の時は、まだ内股だけど普通に歩けていた。

それから、少しずつ私の歩行に関して悪くなってしまって、今は薬を最大限出してもらって症状をかろうじて抑えている状態です。