検査入院をして２週間目くらいで病名を医師が病室に来て、「検査の結果から病名は脊髄小脳変性症の孤発性痙性対麻痺になります。」
医師は、慎重に言葉を選びながら話をしてくれました。
医師「この病気は私さんの場合、家族や親族に同じ症状の方がいないと言う事なので、遺伝性の病気なので兄弟や親類の方も遺伝子的には、持っているかも知れないけど、症状がなくて、たまたま私さんだけが発症してしまったと言う事で孤発性になります。
そして、脊髄小脳変性症と言う病気の中の両足に症状が出ているので、痙性対麻痺になります。この病気は進行性の難病で、治す治療法がまだ無いので、薬で症状を抑える対処方法しかありません。」
私「あ、そうなんですね～😃じゃぁ〜治らないと言う事は、これから先は、どうなっていくって事ですか？？🤔」
医師「命に別状は無いけどだんだん、歩けなくなり、車椅子になって、最後は寝たきりになります。😟」
私「なるほど！ 病気だから私は、小さい頃から転びやすかったんですね？？😄」
「良かったぁ〜運動神経ゼロのドジでまぬけな子じゃなかったんですねぇ〜😁」
医師 😳「えーと、それと普通はと言うか大体が、痙性対麻痺なら、痙性対麻痺の症状しか出ないはずなんだけど、私さんの場合、自律神経と末梢神経にも障害の症状がある大変珍しいタイプで•••」
私「じゃぁ〜超〜レアって事ですか？？😁」
医師「う、うん、まぁ〜そうだね」
私「なるほど、解りました! 私は孤発性痙性対麻痺の超レアキャラって事ですね😁笑」
医師「患者さんに、治らない進行性の難病と言うと落ち込んだり、取り乱したりする人が多いのになんで私さんは平気なの？？」
私「私的には、長年解らなかった謎が解けたって感じなので、スッキリしました😃」
と、神妙な面持ちの医師に対して、あまりにもあっけらかんとしていたので、医師も拍子抜けした感じでしたねぇ〜（笑）😁😁
私は病気になったのは、なりたくてなる人なんていないんだから、自分のせいでも誰のせいでも無いと思っています。🤔🤔←考えている私
母が脳腫瘍で入院している時に、お見舞いに来る親戚の人に「一緒に住んでいてなんで病気に気がつかなかったのか？？」「なんでもっと早く病院に連れて来なかったのか？？」「栄養管理が出来て無かったんじゃないの？？」とか色々責められたけど、頭の中なんて見えない所に気がつくはずないし、私のせいで病気になったのでも、本人の不摂生でもないし、そういう運だったと思うしか無いのに•••
父も、母も、私も、良い、悪いじゃなくて、そういう運だったから仕方ないじゃんみたいな•••🥺🥺
ちょっと、愚痴っぽくなってしまいましたぁ〜😅😅
スミマセン🥺🥺
医師は、慎重に言葉を選びながら話をしてくれました。
医師「この病気は私さんの場合、家族や親族に同じ症状の方がいないと言う事なので、遺伝性の病気なので兄弟や親類の方も遺伝子的には、持っているかも知れないけど、症状がなくて、たまたま私さんだけが発症してしまったと言う事で孤発性になります。
そして、脊髄小脳変性症と言う病気の中の両足に症状が出ているので、痙性対麻痺になります。この病気は進行性の難病で、治す治療法がまだ無いので、薬で症状を抑える対処方法しかありません。」
私「あ、そうなんですね～😃じゃぁ〜治らないと言う事は、これから先は、どうなっていくって事ですか？？🤔」
医師「命に別状は無いけどだんだん、歩けなくなり、車椅子になって、最後は寝たきりになります。😟」
私「なるほど！ 病気だから私は、小さい頃から転びやすかったんですね？？😄」
「良かったぁ〜運動神経ゼロのドジでまぬけな子じゃなかったんですねぇ〜😁」
医師 😳「えーと、それと普通はと言うか大体が、痙性対麻痺なら、痙性対麻痺の症状しか出ないはずなんだけど、私さんの場合、自律神経と末梢神経にも障害の症状がある大変珍しいタイプで•••」
私「じゃぁ〜超〜レアって事ですか？？😁」
医師「う、うん、まぁ〜そうだね」
私「なるほど、解りました! 私は孤発性痙性対麻痺の超レアキャラって事ですね😁笑」
医師「患者さんに、治らない進行性の難病と言うと落ち込んだり、取り乱したりする人が多いのになんで私さんは平気なの？？」
私「私的には、長年解らなかった謎が解けたって感じなので、スッキリしました😃」
と、神妙な面持ちの医師に対して、あまりにもあっけらかんとしていたので、医師も拍子抜けした感じでしたねぇ〜（笑）😁😁
私は病気になったのは、なりたくてなる人なんていないんだから、自分のせいでも誰のせいでも無いと思っています。🤔🤔←考えている私
母が脳腫瘍で入院している時に、お見舞いに来る親戚の人に「一緒に住んでいてなんで病気に気がつかなかったのか？？」「なんでもっと早く病院に連れて来なかったのか？？」「栄養管理が出来て無かったんじゃないの？？」とか色々責められたけど、頭の中なんて見えない所に気がつくはずないし、私のせいで病気になったのでも、本人の不摂生でもないし、そういう運だったと思うしか無いのに•••
父も、母も、私も、良い、悪いじゃなくて、そういう運だったから仕方ないじゃんみたいな•••🥺🥺
ちょっと、愚痴っぽくなってしまいましたぁ〜😅😅
スミマセン🥺🥺