2泊3日の泊まりの分
飲み薬は1週間分補充していつものまま
皮下注射は2日に1回交換だけど念の為に3回分
トレプロストも必ず新品に
お風呂で使うシールも10回分程度
必ず多めに支度して
何かあって帰って来れなくても困らないように
酸素は宿泊先に置いてもらえるように
2週間前までに申請書かいて提出
皮下注射になって薬の嵩が減った！
こんにちは
この秋で結婚7周年、肺高血圧は6年4ヶ月
娘は6歳となりました。
今年の夏は海、プールと24時間点滴を始めた
時には諦めていた事が出来て楽しかった！
出掛けるには針や体調、酸素の機械など
健康な時よりは支度する事増えたけど
ヒックマンから皮下注射になって多少計画
しやすくなったし、何より体力が戻ってきた
いいこといっぱいだけど、だけどね、
何をするにもやっぱり肺高血圧はネック
思いっきり身体は動かせないし、
食べ物も塩分気を付けなよと言われ
分かってるけどね、その方が身体にいいことは
娘もまだ小さいし、
結婚生活だってまだ楽しみたいし
だけど娘と命を掲げて、だから他を我慢しろ！
みたいに言われると手も足も出ない
わたしの人生って、と柄にもなく落ちる
美味しいもの食べたりしたら忘れるけど\( ᐛ )/
でも前より病状落ち着いた今より感じる不自由
愚痴りました、ごめんなさい。
これは娘が作ったレジン作品
4年（⁈）目スタート
今月の予定に合わせて早めに刺替え
痛み記録ノートによるとちょうど4年前
ヒックマンから皮下注射に移行したよう
初めは痛みで続けられるか心配だったけど
痛みともぎりぎりどうにか上手く付き合えて
ポンプの小ささ、薬作るのの簡単さに
助けられて続けてこられた
何より感染での急な入院がなくなったのが
なにより私にとっては1番の決め手
