miri.miriꕀ꘎ ⁎肺高血圧症ママの日々 -13ページ目

miri.miriꕀ꘎ ⁎肺高血圧症ママの日々

先天性心疾患
僧帽弁閉鎖不全
心房中隔欠損術後
肺高血圧症8年目
妊娠と共に病気がみつかる


その方の子どもは3人兄弟。

末女ちゃんが医療的ケアを必要としていて、

生まれたばかりの頃は手術や治療を繰り返して

いつも生きるか死ぬかの狭間で

「生きていてくれるだけで十分」と

思ってても、他の同じ位に子どもを産んだ

ママ達が赤ちゃんを抱っこして過ごしてるのを見て羨ましくなる、

と言うのを読んで境遇は違うけど

なんだか凄く共感してしまって


私は娘は元気だけど自分が病気で

支度してた抱っこ紐は一度も使えなかったし、

そもそも抱っこも出来てない、授乳も、

お風呂も何もかも出来なかった

ベビーカーは一度使った!

やったら大変で文句言って、周りに当たり散らしてただろうけど夜中のミルクもあげたかった

寝れない夜を過ごしたかった

今も出来ないことばかりだけど、

近くで成長見れてるだけで十分なはず

分かってはいてもまわりが羨ましい

周りから見たら何もしてない私はきっと楽でいいなってなるはずなのに


特に今は体力もかなり戻って来たし

何でも出来るような気がするのに

動きすぎたらちゃんと肺圧上がるし

こういう気持ちを共有できる、話せるって大事


私はここに書くことで消化🫧

今日は外来の日

針がなんとも微妙な感じ

でももう1ヶ月以上経ってるし仕方なし


安定して使えることが増えたから

お腹の皮膚もかなり回復

いっときは次刺すところない位荒れまくって

先生にあたった事もあったけど今は大丈夫


私は写真位上に刺すと刺替えの痛みが少ない

でも上すぎて下着のゴムと干渉するのが悩み


写真はiPhoneのインカメラで撮って

フィルターなしのお腹

これでもかなりキレイになった

最近なぜだか息切れと疲れが強い気がする

心配するから誰にもまだ言ってないけど

肺圧は落ち着いてるしBNPも基準値以下

なんでなの?

大して動いてもないのにな


いよいよ心臓駄目なのかな

穴を塞ぐにあたり色々検査するだろうし

原因わかるかな


ちなみに私の最新1ヶ月の歩数


春休みが2週間と

その間にお葬式があったから割と動いた方

でも平均1318歩

動き過ぎではないとおもうんだけどな