6月16日_心房中隔欠損

今日はいつもの大学病院ではなく、

妊娠中一度お世話になった心臓に強い病院へ

普段書く肺高血圧とわたしは先天性で

心房中隔欠損と僧帽弁閉鎖不全があります

肺高血圧の治療を進める中で

この2、3年肺圧を測ってもあまり変化なく

肺高血圧のせいなのか心房中隔欠損のせいなのか

いまひとつハッキリしない

そこで思い切って穴は閉じて病名を減らそうと！

昨日は行ったらまず心エコーと心電図

それから診察。これがまぁスムーズ

大学病院に慣れてると驚く(°_°)

9時10分に着いて受付諸々込みで

検査終了が40分から、直ぐに診察

待ち時間ほぼなし！

診察は初めましての先生でなんともフランク

髪をぐしゃぐしゃしながら話してくださる

カテーテルで治せるならやりたい、を伝えて

分かってもらいデメリットも聞いておしまい

そこから追加で、採血採尿レントゲンもして

手術できるか確認の頭のCTや

経口心エコーの予約をしておしまい。

CTと経口心エコーは別日で結果は電話

毎回外来に行かなくて良いのもありがたい

聞きたいことがあれば外来も取ってくれると　

とにかく丁寧で早くてあっという間だった

事前検査は7月上旬で全て終わるけど

肝心の穴を塞ぐのは2ヶ月先まで埋まってる

らしいから早くても秋🍂

今年中に出来たらいいなと思ってたからよし

5月30日_カテーテルの検査跡

今回は急に気になったから

頸のカテーテル跡の記録です

頸からのカテーテルは10回以上、

出産前は点滴やらなんやら用に二又か三又の

太いのも刺してた。これは左右交互に代えてた

そんな私の頸はよく見ると傷があって

載せます、キレイだと思うけど

苦手な方ははここまでで、

おそろく普通に話したりする分には

気にならないと思う

写真は検査する右頸です

1番最近は2024年11月に検査したけど

もう気にならない

思ったよりキレイだな、と！

ちゃんとケアしてるともっとキレイなのかな

私は放置です。保湿もしてない。

みなさんの検査跡はどうなんでしょう

気持ちの消化

その方の子どもは3人兄弟。

末女ちゃんが医療的ケアを必要としていて、

生まれたばかりの頃は手術や治療を繰り返して

いつも生きるか死ぬかの狭間で

「生きていてくれるだけで十分」と

思ってても、他の同じ位に子どもを産んだ

ママ達が赤ちゃんを抱っこして過ごしてるのを見て羨ましくなる、

と言うのを読んで境遇は違うけど

なんだか凄く共感してしまって

私は娘は元気だけど自分が病気で

支度してた抱っこ紐は一度も使えなかったし、

そもそも抱っこも出来てない、授乳も、

お風呂も何もかも出来なかった

ベビーカーは一度使った！

やったら大変で文句言って、周りに当たり散らしてただろうけど夜中のミルクもあげたかった

寝れない夜を過ごしたかった

今も出来ないことばかりだけど、

近くで成長見れてるだけで十分なはず

分かってはいてもまわりが羨ましい

周りから見たら何もしてない私はきっと楽でいいなってなるはずなのに

特に今は体力もかなり戻って来たし

何でも出来るような気がするのに

動きすぎたらちゃんと肺圧上がるし

こういう気持ちを共有できる、話せるって大事

私はここに書くことで消化🫧