再寛解導入療法②は、
前半治療が終わって、中断したまま。
後半の投薬ができるかは、
月曜の採血次第です。
昨日の採血結果だと、
うまく回復する気がしなくもないけど、
こればかりは分かりません。
期待してダメだったときが、
辛いからな。
ここ数日は、
ステロイドも減量してきてて、
気分の落ち込みも多少は減ったように
思います。
それでも、
面会2時間に対するストレスは強く、
爪周りをいじっており、
皮が剥けてます。
やめてほしいけど、
それで少しでもストレスが
発散されているのだと思うと、
注意もできません。
看護師さんも、
気にしてくれてる人もいれば、
全く気付いてない人もいて、
こーゆー注意力？って大事だなぁと
思います。
辛いときほど、
人の良し悪しが見えてしまいますね。
面会制限の中で、
リハビリはやってるのですが、
本人が乗り気じゃないのもあり、
足がフラフラしてます。
しゃがむと立ち上がれません。
中間維持療法で、
回復した筋力も、
こんなあっさりと無くなるなんて。
ショックでした。
全部が、
「面会制限のせい」とは言えないけど、
でも、そのせいだと思ってしまう。
病院は治療するところで、
ベッドの上で過ごすことが当たり前。
乳幼児病棟なので、
柵のベッドから抜け出すなんて出来ない。
立つこと、歩くことが、
制限されてしまう環境。
家にいたら、
意識せずとも使える筋力が、
どんどん落ちていく現実。
仕方ない。仕方ない。
と、自分に言い聞かせ、
少しでも筋力つけたくて、
しゃがんだり、足を上げたりしてみる。
短い面会時間の中で、
やれることは限られてるのにね。
面会を制限するのなら、
その分、親がやってきたことを
こどもに与えてくれよ。
と思ったり。
親も、子供も、我慢してばかり。
何か打開策を見いだせないものか、、、
モヤモヤする日々を過ごします。