ありがとうございます😊💕
ここで改めて自己紹介と企画に至った想いを書きたいと思います。
長野市在住の山本里江です。
私の高校1年になる次女は、
レット症候群を患っています。
レット症候群というのは
MeCP2という遺伝子の突然変異により
さまざまな症状が現れる希少疾患です。
1万5000〜2万人に1人の割合で発症し、
男児は死産や流産してしまうことが多いため
ほぼ女児のみ生存しています。
逆に男児のみに発症しているのがMeCP2重複症候群。
同じ遺伝子でも変異か重複かで
対象や症状が異なるのは興味深いところです。
典型例では、
1歳半〜2歳までは定型のような発達をみせるものの
その後
歩けていたのに歩けなくなるなどの退行が始まり
発達は徐々に停滞し、
青年期の頃から緩やかに機能低下がみられ
なかには突然死で亡くなることもあります。
彼女たちは話すことができないのですが、
こちらの言っていることはよく聞いていて
感じる心もあります。
とてもにこやかで穏やかな性格です。
特徴としては手の常同運動があり、
手を叩いたり、揉んだり、握り締めたりと
そのしぐさで感情を表しているようにも
見受けられます。
心配な症状が多くあり、
QOLにも大きく関わっています。
てんかん発作、側弯、逆流、自閉症、ジストニア、
過呼吸や無呼吸などの呼吸異常、クローヌス、
QT延長などの心疾患、
自律神経の機能障害による不整脈などなど
同じ病気の家族のブログなどをみていると
小学校高学年くらいから
医療的ケアを勧められている子も多いようです😢
我が家の場合、
早産で生まれてきたので
はっきりとした退行はわからず
むしろゆっくり発達して
停滞したように感じています。
当時まだ医師の中でも
レット症候群という病気の認知度は低く
精査をした東京の病院の先生ですら
レット症候群は自閉傾向が強いと思われていて
娘は人の顔をよく見る（注視は苦手）子だったので
遺伝子の特定には時間がかかり
2歳で精査したのに5歳で判明しました。
中学生の頃
私がちょうど仕事を辞めたタイミングで
娘は大きく体調を崩し、
ドクターヘリでこども病院のPICUに運ばれる
というような状況に陥りました。
そして胃ろう注入や気管吸引の医療的ケアが
始まったわけです。
私は働くことができなくなってしまいました😔
家に帰って医療的ケアが始まると
いろいろとわからないことが出てきました。
退院前に必要なことは教えてもらうのですが、
何もわからないところに教えてもらうので
こういう時はどうしたら良いか？などの
疑問もわきません。
胃ろうというのはお腹に器具をつけて
胃や腸に直接水分や栄養などを入れるのですが、
注入する前に胃に残っているものがないか
確認する必要があります。
色がおかしい時は捨てたり
量が多い時は
注入時間を遅らせたり
その分の量を新しく入れるものから引いたり
といった判断をしなければいけないのですが、
家に帰ると誰も教えてくれません。
前に注入してから2時間経って
胃に残っているものがあったら
調子が悪いということなのか？
胃残は0ccじゃなくても大丈夫なのか？
何%残ってたら時間を遅らせた方が良いのか？
色は透明なら何色でも
捨てずに胃に戻して問題ないのか？
そんな些細なことがわからず不安になるのです。
しかもまだ
誤嚥性肺炎の危険がある時だから尚更です😥
学校へ戻れるようになると
学校看護師さんが対応してくださるのですが、
通常とは違う状態の時に
どうすれば良いか聞かれます。
「何cc胃残があったらどうしますか？」
と聞かれても基本がわかっていないので
他の子はどうしているのか
知りたいと思うのが普通だと思うのです。
でも子どもたちはそれぞれ症状が違うので
「お子さんによって違うので…」と返されます。
胃に何cc残っているのが当たり前の状態なのか？
何cc残っているところに
規定の量を追加したら吐くのか？
全くわからないのでなるべく少量を基準にして伝え、
お願いするしかありません。
例えば入院中にそういうことがわかっていれば
退院前までに確認しておくこともできます。
緊急時の対応は習ってくるけど
細々したところはこちらから聞かない限り
教わることはないのです。
本を探しました。
検索の仕方が悪くて
その時には見つかりませんでした。
ブログなどネットを検索しました。
参考になるものはみつかりませんでした。
そんな時一番役に立ったのは
医ケアを長年やっているママ友でした。
ふと思ったのです。
生まれてすぐに心臓や脳に病気がみつかったり
元気に過ごしていたのに事故にあってしまったり
感染症にかかって脳炎になってしまったり
身近に相談できるママ友がいなかったら？
そんな時
ちょうど「コウノドリ」の再放送も観ました。
お母さんというのは割と孤独なんです。
お父さんも孤独です。
病院では家族で看るよう指導を受けますが、
家族には頼れないことも多いです。
似たような親子を見かけても
いきなり話しかけるのは躊躇します。
本とかネットとかで情報を得つつ
その気になったらアクションを起こす。
私がそういうタイプだから
冊子を作りたいと思いました。
お母さんがどんなことをしていて
どんなことに困っているのか
お父さんも読むことで気づけたり
仲間がいることに安心すると思います。
入院中に病院にも確認しました。
話を進める中で
ホームページも作ることになったのは
嬉しい誤算です✨
Webがあると
冊子をデータで売ることもできるし
タイムリーな情報交換ができます。
それならWebだけでも良いのでは？
と思われそうですが、
入院中や受診の時は紙ベースの方が良いのです。
冊子とホームページを作るために
クラファンに申請して
さまざまな方にお話を伺うにつれ
法人化した方が良いという結論に達し、
一般社団法人の設立にも至りました。
会の活動としてZoomなどで
交流は行なっていきますが、
相手を知らないと
なかなか入ってこれないものです。
初めて医ケア児の保護者となった方には
冊子やホームページは
身近で安心できる心の拠り所になると思います。
医ケアがあっても外食したり、旅行ができるよう
お店の紹介や方法なども紹介したいと思います。
また、理事の中に
台風19号で被災した方もいるので
災害時の対応についても
改めて考えたいと思っています。
長くなりましたが、
アンケートの結果にもあるように
このような冊子を必要としている方は
多くいらっしゃいますので
下記クラウドファンディングにご支援いただき、
冊子とホームページを作るための資金作りに
みなさまのおちからをお貸しください‼️
よろしくお願い致します🙇♀️
https://greenfunding.jp/showboat/projects/3962