昨日の夕飯は、
昨日は、
牛肉とアスパラとパプリカのガーリックソテー
カボチャと落とし卵の煮物
豆腐とカニ缶の中華スープ。
昨日は、
訪看さんと洗髪＆首紐交換をして
入浴介助もあって
夕飯のあとはベッドへ移ると
すぐ眠りについたんだけど
21時頃
プルプルと手を挙げているのが目に入って
様子を見にいってみましたが、
眠ったままところどころ
ピクピクしていました。
モニターの数値はそれほど悪くなかったけど
これも発作の1つなのかな？
それとも
睡眠時ミオクローヌスとか？
夜のソリタを入れたあとに
チューブを取る時も
ビックリした様子で目を開けたし
今朝は
手と足に力が入って（握りしめる感じ）
不安げな顔でこちらを見返してきたりして
少し心配しています😥
そうそう
録画しておいた谷岡さんの密着ドキュメント
「パパって呼んで…
女の子の難病レット症候群に薬を」を観ました。
谷岡さんご家族をはじめ
支援機構のみなさんの精力的な活動には
本当に頭が下がります✨
でもやっぱり創薬の壁って
果てしもなく高いんだなぁと思いました😣
完治は難しくても
呼吸の異常や側弯、てんかん発作が
改善されれば生活はかなり変わるし
うちみたいに医ケアになる子も
減るんじゃないかと思う。
青年期から出てくる
自律神経の機能障害による不整脈が出なければ
突然死のリスクも避けられるだろうし…😔
逆にこれらの症状は
レット症候群じゃなくても
抱えている子どもたちは多いわけだから
この中の1つでも完治できるものができたら
それはものすごい大発明だと思います。
これからも大変な道のりだと思いますが、
諦めず挑戦していってほしいです✨
我が家も会員として
わずかでもバックアップできたらと思います😊❣️