難病指定なんか、良くわかってないですが、娘ちゃんの疾患が難病に指定されるとか。実は年末から今さっきまで勘違いをしてて、フォンタン術後のみ難病指定になると思ってましたなんだその変な縛りはっって一人でプリプリしてました難病なんて他人事だったのに7月頃からの開始とか書いてる記事もあったのでそれまでは難病指定の情報収集を頑張ります。小児慢性疾患があれば必要性がなさそうですが、成人してからの医療費が怖いのでそれまでに申請すればいいのかな。他にメリットがあるのかな