昨日退院説明、シナジスを受けて退院しました
退院説明では
今後の治療と観察
1、僧帽弁逆流が気になる、中等度
2、バンディングしていた箇所の血流が若干早い=狭くなってる、軽度
3、入れた人工血管はいずれ取り換えないといけない
4、心室中核欠損に入れたパッチは神経を避けて縫い付けるので今は少し漏れがあるけど、時間が経つと塞がるので心配ない
この4つが今の現状です。
3、4に関しては治療は無いのでたいして気にならないけど
2は縛ってた時よりた大分太くなってきてるので、これも、時間が解決するかも
1が心配かなーまだ心臓の左が肥大してるので、治まるとまた弁の働きも変わって良くなるかもしれないし、悪化するかもしれない
悪化した場合はまた手術、僧帽弁置き換えかかな
服薬
利尿剤
血管を太くする薬
血小板を抑制する薬
利尿剤と、血小板抑制剤は今後減らせる可能性があるって一生物だと思ってたけど、いつかは無くなる
血管を太くする薬は僧帽弁のお薬だから、今後の逆流次第
福祉
身体障害者手帳
小児心臓外科の先生に聞いたら、弁を入れたといっても、人工血管に先生が弁を縫い付けた手作りの弁なので、申請は通らないって。機械弁(リング状の内に付いたプラステックの様な扉が開閉する)だと申請出来るんだって
疾患の型
総動脈幹症の型が4つあるけど、先生にずっと聞いてなくて、ネットで調べたのと、先生の描いたイラストで2型だと思ってたのですがやっと質問してみました
『2型だけど、教科書は肺動脈が横並びだけど、娘ちゃんは縦並びだよ』って
なんかヒネクレてないかい娘よ
って思ってしまった
次は8日に心臓外科の検診
それまではお風呂なし。傷口を絶対に濡らさない様にって難しいよ
退院説明では
今後の治療と観察
1、僧帽弁逆流が気になる、中等度
2、バンディングしていた箇所の血流が若干早い=狭くなってる、軽度
3、入れた人工血管はいずれ取り換えないといけない
4、心室中核欠損に入れたパッチは神経を避けて縫い付けるので今は少し漏れがあるけど、時間が経つと塞がるので心配ない
この4つが今の現状です。
3、4に関しては治療は無いのでたいして気にならないけど
2は縛ってた時よりた大分太くなってきてるので、これも、時間が解決するかも
1が心配かなーまだ心臓の左が肥大してるので、治まるとまた弁の働きも変わって良くなるかもしれないし、悪化するかもしれない
悪化した場合はまた手術、僧帽弁置き換えかかな
服薬
利尿剤
血管を太くする薬
血小板を抑制する薬
利尿剤と、血小板抑制剤は今後減らせる可能性があるって一生物だと思ってたけど、いつかは無くなる
血管を太くする薬は僧帽弁のお薬だから、今後の逆流次第
福祉
身体障害者手帳
小児心臓外科の先生に聞いたら、弁を入れたといっても、人工血管に先生が弁を縫い付けた手作りの弁なので、申請は通らないって。機械弁(リング状の内に付いたプラステックの様な扉が開閉する)だと申請出来るんだって
疾患の型
総動脈幹症の型が4つあるけど、先生にずっと聞いてなくて、ネットで調べたのと、先生の描いたイラストで2型だと思ってたのですがやっと質問してみました
『2型だけど、教科書は肺動脈が横並びだけど、娘ちゃんは縦並びだよ』って
なんかヒネクレてないかい娘よ
って思ってしまった
次は8日に心臓外科の検診
それまではお風呂なし。傷口を絶対に濡らさない様にって難しいよ