現在、ジストニアという難治性の奇病の治療を継続しています。ジストニアは、一般的な症状の総称です。身体の様々な部位に不随意運動が起きる症状です。
作家などが起こす書痙、コブクロの片割れがなった痙攣性発声障害等が良く見られる症状のようです。
私の場合は、首が勝手に動く痙性斜頸(ケイセイシャケイ)と言われるもののようです。
医者に行くほどでは無かったのですが、兆候は20年以上前からありました。
とある競技をしているのですが、頭だけを前傾させる姿勢を30秒ほど継続しようとすると、勝手に首が起き上がってきていたのです。日常生活には影響が無かったので、特に受診等はしていませんでした。
当時はスポーツドクターなどもいませんので、日常生活に影響がないと受診をしても何も問題なし、で済まされてしまうことが予測できました。
ところが、６年ほど前にお茶を飲もうとしたら、湯呑みが顎に当たりました。次に蕎麦を食べようとしたら、蕎麦をつまんだ箸がやはり顎に当たりました。正確には口に触れる直前に首が上を向いていたのです。
少し無理のある姿勢を続ける競技でしたので、最初はヘルニアを疑いますよね？もちろん私もヘルニアだと思い、整形外科を５件ほど受診しました。しかし、何処でも整形外科的には異常無し、との診断でした。
これはもしかして脳の異常ではないかと思いいたり、意を決して脳神経外科を受診したところ、脳外科の症状ではなく、神経内科の症状です、と即座に診断されました。
病名は「ジストニア」、自分でも調べてみました。向精神薬の副作用で出ることが多い、とのことですが、私はそれまで薬は年間で10粒飲むか飲まないか、と言うほど薬を飲まないでいたのです。
もうひとつは、原因不明で突然症状が現れるとのことです。約7000人に１人程度の割合で出る症状のようです。
治療ではなくて対処療法しかないとのことで、服薬生活が始まりました。ランドセンという薬です。どのような病気の方に処方されるのかを調べたら、てんかん、パーキンソン、筋ジストロフィー等の病気の方に投与される薬です。
ただし、この病気で死ぬことはないと言われたことが唯一の救いでした。しかし、私の意思とは無関係に左上を向いてしまうのです。車の運転をしなくてはならなかったのですが、左上を向いた顔を正面に向けるため、ハンドルに左側からのしかかるような姿勢で運転をしなくてはなりませんでした。病気では死なないけど、交通事故で死ぬかもしれないと自虐的な思いを持ったことを思い出します。
また、薬の副作用で、反射、反応、判断に時間がかかるとも言われていました。筋弛緩作用があるので、やむを得ないのですがこちらの方が副作用としてはツラかったですね。仕事にそのまま直結する副作用でしたから、さすがにしばらくは落ち込みました。
先に書いたブログでも述べていますが、諦観ではなく、容認ができるまで少し時間がかかりましたね。
今は少し改善されましたが、まだ競技への復帰はできそうもありません。しかし、治るときには突然治るそうなので気長に待つことに腹をくくりました。
何方か解決策を知っていたら教えていただけるとありがたいと思います。
つまらないブログですが、また思い付いたら何か書きこみをいたします。
ありがとうございます。
作家などが起こす書痙、コブクロの片割れがなった痙攣性発声障害等が良く見られる症状のようです。
私の場合は、首が勝手に動く痙性斜頸(ケイセイシャケイ)と言われるもののようです。
医者に行くほどでは無かったのですが、兆候は20年以上前からありました。
とある競技をしているのですが、頭だけを前傾させる姿勢を30秒ほど継続しようとすると、勝手に首が起き上がってきていたのです。日常生活には影響が無かったので、特に受診等はしていませんでした。
当時はスポーツドクターなどもいませんので、日常生活に影響がないと受診をしても何も問題なし、で済まされてしまうことが予測できました。
ところが、６年ほど前にお茶を飲もうとしたら、湯呑みが顎に当たりました。次に蕎麦を食べようとしたら、蕎麦をつまんだ箸がやはり顎に当たりました。正確には口に触れる直前に首が上を向いていたのです。
少し無理のある姿勢を続ける競技でしたので、最初はヘルニアを疑いますよね？もちろん私もヘルニアだと思い、整形外科を５件ほど受診しました。しかし、何処でも整形外科的には異常無し、との診断でした。
これはもしかして脳の異常ではないかと思いいたり、意を決して脳神経外科を受診したところ、脳外科の症状ではなく、神経内科の症状です、と即座に診断されました。
病名は「ジストニア」、自分でも調べてみました。向精神薬の副作用で出ることが多い、とのことですが、私はそれまで薬は年間で10粒飲むか飲まないか、と言うほど薬を飲まないでいたのです。
もうひとつは、原因不明で突然症状が現れるとのことです。約7000人に１人程度の割合で出る症状のようです。
治療ではなくて対処療法しかないとのことで、服薬生活が始まりました。ランドセンという薬です。どのような病気の方に処方されるのかを調べたら、てんかん、パーキンソン、筋ジストロフィー等の病気の方に投与される薬です。
ただし、この病気で死ぬことはないと言われたことが唯一の救いでした。しかし、私の意思とは無関係に左上を向いてしまうのです。車の運転をしなくてはならなかったのですが、左上を向いた顔を正面に向けるため、ハンドルに左側からのしかかるような姿勢で運転をしなくてはなりませんでした。病気では死なないけど、交通事故で死ぬかもしれないと自虐的な思いを持ったことを思い出します。
また、薬の副作用で、反射、反応、判断に時間がかかるとも言われていました。筋弛緩作用があるので、やむを得ないのですがこちらの方が副作用としてはツラかったですね。仕事にそのまま直結する副作用でしたから、さすがにしばらくは落ち込みました。
先に書いたブログでも述べていますが、諦観ではなく、容認ができるまで少し時間がかかりましたね。
今は少し改善されましたが、まだ競技への復帰はできそうもありません。しかし、治るときには突然治るそうなので気長に待つことに腹をくくりました。
何方か解決策を知っていたら教えていただけるとありがたいと思います。
つまらないブログですが、また思い付いたら何か書きこみをいたします。
ありがとうございます。