11時半から皮膚科、14時から膠原病内科の受診
近頃は薬疹がぶり返して体を温めると太ももや腹部が猛烈に痒くなる。やっぱり搔くとぷっくり腫れて皮膚がデコボコになる。今日はさらに寝る前のアレルギー薬を新たに処方してくれた。毎回、皮膚科で診療費が難病受給者証の適用だったり違ったりするので今日の皮膚科の先生に聞いたら、先生によって判断は異なるそうである。
今日の医療費については薬疹が明確にヒフデュラの副作用なので受給者証の適用になるとのことである。薬局でもその話を薬剤師にしたところ、カタブツの先生だと一つ一つの薬で適用だったり適用外だったりして堪忍してほしいこともあるそうな。
先生なりたての場合もなんか資格がどうとか言ってたので前回の皮膚科医はレジデントやったんかな？(大学病院の先生みんな若いんよね)
先週眼科で眼圧が上がってることを指摘されたのでステロイドの軟膏を継続して塗ってよいか聞いたが、瞼に塗ってるならワンチャン因果関係あるけど腹とか太ももに塗ってる分には眼圧と関係ないと言われた。アレルギー薬も。
本題の膠原病内科で2月からcidpの治療で神経内科に入院することと薬疹がひどくヒフデュラをもう使えないことを伝えたところ去年の入院中にステロイドパルスもivigも効かなかったことを先生は懸念されて、治験とかは？と聞かれた。やってないけど以前、神経内科の先生とリツキシマブ試すかもみたいな話はあったかなぁ、治験とは別かもですが と述べたところ、おもむろに手と指を調べ出した。
ワンチャン強皮症ならB細胞の免疫キラーの薬(セルセプト)こっちで出せるかもと思って、みたいな軽口をたたいてた。(母は強皮症なんやけど、ワイは皮膚筋炎なんや)
受け持ちの患者で五人ほどリツキサン(リツキシマブ)を使っているそうである。
あと、経口薬のセルセプトも免疫殺すマンなので今後の人生でワクチンとかが一切効かなくなるそうである。なにそれこわい。抗体が産生されなくなるってことか。それヒトとしてどうなの？笑
ヒフデュラが薬効あったならセルセプトとかも効くはずなので神経内科医にも連絡しとくとのこと。連絡したからといってどうこうなるわけではないけども。建設的な提案はありがたい。
あとやっぱり自分の症例は世界に例がない為3月には学会に発表されるそうです。なので大学病院の膠原病内科の先生方はみんな自分のことは認識されておるとのこと。
九大のオガタ先生？やったかな？にも連絡するとかしないとか？ ふーん、珍しいねで終わりと思うけども。(きょうび未知の病気発見されまくっとるしねえ)