膠原病の外来は毎回薬を約二ヶ月分処方してもらうためのルーチンとなってます
ただ今回血液検査の数値でckとcrpという炎症を示す数値が過去十年例のない低値
慢性的にcrpは1.5〜2.5で大体毎日微熱やら咳してました(今は毎日カロナール飲んでない！)
プレドニン5ミリ メトトレキサート6錠は継続してますが今の状態は過去一番の寛解状態だと思います
5月のcidp治療の為の血漿交換は膠原病にとっても有害な自己抗体を体内から取り除くという点において効果があったようです
なのでなぜ膠原病の治療において血漿交換という選択肢があまり見受けられないのか不思議に思いました
だって効くから
そのあたりを主治医に聞いたところ、血漿交換は重症、重篤な患者に対しての治療の選択肢であってやすやすと行われるべき治療ではないとのこと
確かに血液も臓器の一部として考えられるので治療後のリスクも考えるとあまり行われるべきではないのかもしれません
予断のない劇症型のコロナの治療などでも血漿交換は行われるそうです
ニューロパチー(cidpの略称として呼称させてください)の方ですが日増しに体全体の筋力は落ちていて1番キツいのが階段の登りです
一段一段を呻きながら登っています笑
先月末に神経内科の外来を早めてもらい入院の予約を取りました
8月末から入院すると月を跨いで入院費用が倍になるため9月頭から入院したい旨伝えましたが、やはり同じことを考える患者さんは多いようで笑
9月16日から入院ということになりました
正直今の体の状態は9月をあと半月持たせる自信がないです
現状、歩行もヨチヨチ歩きです
昨日膠原病の主治医にも入院のことを伝えました
ヒフデュラ入れるんだー！ヒフガードじゃなくて？ってビックリしてました
ヒフガードは多分ウィフガードのことだと思います
ivigの点滴よりも高価で薬価が一回60万だと言ってました(高額療養費で命拾いする底辺)
え？それを4回もすんの？申し訳ない、と伝えると難治性だし大学病院なのでその辺は気にすることないですよーと先生は言っておられました
ヒフデュラは重症筋無力症の患者さんなんかにもたまに使われており人生が変わったと言わしめるほど効果が高いとのこと
80歳すぎのおばあちゃんが言ってたそうです
80で人生変わるて笑 と内心思いましたが看護や介助の観点から患者のQOLが上がるということは周りの負担も少なくなるし良いことだな、と考えを改めました
今は入院の時のためのふりかけやシャンプーをスーパーで物色中です
岸田奈美さんがrashというシャンプーを入院中のお土産に持ってった話をnoteで見て、ほぅ〜とアマゾンを閲覧しましたが低層庶民なので買うのを躊躇う値段でした笑