前回(去年5月末)の血漿交換では筋力は三ヶ月維持できました。
今回も血漿交換を５回行い、さらにivigグロブリン点滴(ピリヴィジェン)を5日連続でいれました。
2月2日から2月27日までマルっと一ヶ月かけてそれを行いました。
次回の入院では筋力が保たれているうちにivigを行い効果があるか試すということで
3月に一度様子見の外来
4月の下旬にivigの十日間入院
3月中に感じたこと
時々筋力が著しく落ちる
基礎的な筋力も一日中は持たなくて数時間でたちどころに動きが鈍くなる
夜更かしして寝不足になると次の日は一日動きが悪く２割減の感覚がずっとある
しっかり休養(睡眠)をとれば朝には割と回復する
夕方にはやはり筋力は落ちている
一日中ピクピクと筋肉が動いている時がある
白目のむくみ復活(目がブヨブヨ)
今日3月27日に外来があり次回の入院は4月30日からということが決まったのですが丸々一ヶ月後ということだし月を跨いで支払いはめんどくさくなるしゴールデンウィークモロ被りで自分の仕事の書き入れ時にまた休業ということで滅入ります。自分の見立てでは今回は筋力が三ヶ月もたなくてちょうど入院の頃には体が動かない感じになっている為、ivigは中止からの再度、血漿交換という流れだと思います。
入院まで筋力が保ってくれればivigが効くかどうか、効いてくれればハイゼントラ(自宅でできるivig皮下注射)に移行してたびたびの入院がなくなるという流れ、効かなければ入院が長引いてivigの後に血漿交換するというivigをドブに捨てる行為を行うことになります。
治験がダメだった話
今日の受診で別の大学病院での治験(ニポカリマブ通称アイマービー)を受けて良いという主治医の言質を得たので早速県外の大学病院に電話しました。
結果から言えば治験はダメそうです
同じような作用機序を持つヒフデュラで薬疹がでたことを伝えると治験は難しそうだと大学病院のコーディネーターの方がおっしゃってました。一応結果は一週間後くらいになるそうですがやるんだとしたら今日の時点でもっと詰めた話を些細にすると思いますので。
難治性ゆえにてっきり治験が受けられるものと楽観視していた部分がありましたがそうは問屋がおろしませんでした。
自分の治験で薬効が得られれば難治性のcidpにアイマービーが保険適用される一助になれると思ったのですが残念です。
とはいえすでに治験は最終段階(第3相)まできているのでもしかすると2年後3年後にはアイマービーがcidpに保険適用になっているのかもしれません。
自分は4人部屋の運が悪いです。2月の入院でも前の病室の爺さんが暴れる騒ぐ看護師の言うこと聞かない、で病院から出禁を喰らってました。ギランバレーでこっちは大変な思いしているのに！みたいなこと言ってましたが慢性的なギランバレーともいえるcidp患者からすれば少しカチンときました。でも当直の先生ブチギレ笑からの出禁の流れで溜飲は下がったのでした。