久々の更新となってしまいましたのでまず近況を報告しますと、最後にIVIGをやってから半年が経過しておりますが未だ目立った脱力は発生しておりません。前回のIVIG間が三ヵ月だったので倍以上に延ばすことに成功しております。

そして今現在もまだ再発しそうな感じもないので更なる長期安定化を目指して頑張りたいところです。

 

では具体的に何を頑張るかというと、これからの季節は特に感染症対策の徹底が大事かと自分なりに考えています。というのは昨冬に感染症要因の発熱から再発につながってしまったように感じたことが2度ほどあったからです。もしかしたらたまたまタイミングが重なっただけなのかもしれませんが、2回とも熱が下がった瞬間脱力が急速に始まるという全く同じ再発の仕方だったので、自分的には関連あるものと考えております。

また、昨冬に免疫抑制剤(ネオーラル)を服用し始めてからというもの、ものすごく高熱を出しやすくなってしまいました。且つ微熱程度で済むケースがほぼなくなり、出るときは必ず39度くらいまで上がってしまいます。しかも治りも非常に悪く自力ではほぼ治らず大抵の場合抗生剤が必須であり、急性扁桃炎と診断された時などには服用形態の抗生剤では効かず、入院して点滴による治療が必要な程でした。

免疫抑制剤服用開始時に感染症に注意するよう勧告を受けていたので、外出時のマスクと手洗いうがいを徹底していたつもりではありますが、それでも何回も発熱しました。当時虫歯が原因で歯茎が腫れていたので、主治医より紹介状を書いてもらい歯科で抜歯をしたり、薬の副作用?でニキビ的なものが非常にできやすかったり手足の爪付近が膿みやすかったり等の症状もあったことから傷や手足先の消毒を徹底する習慣をつけたり等、空気感染以外の対策も色々試行錯誤しているうちになんとか高熱を出さなくはなりました。(冬を越したからかもしれませんが・・)

 

CIDPは未知なことがまだ多い難病ゆえに、今効いている治療方法が次に再発した時に効く保証もどこにもありませんので、再発に少しでもつながりそうなことは徹底的に排除すべきと思います。

 

ちなみに現在私がやっている感染症対策は以下のような感じです。

 

・マスク着用(基本冬だけ。人ごみ、病院では季節問わず。)

・手洗い、うがいの徹底。

・口腔衛生、歯磨きの徹底。虫歯は気づいたら即治療。

・外傷、肌荒れはすぐ消毒する。(外出時は消毒液を常時携帯)

 

あと昨冬の終盤から藁にもすがる気持ちで寝るときにこんなアイテム(加湿器)も導入してみました。ナノEが何なのかもよくわかっていませんがあせるせっかく買ったので是非頑張ってもらいたいものです。