CIDP発症以来、現在までに私の体に起きた様々な症状を整理してみました。
【CIDPが原因で起きたと思われる症状】
・脱力→IVIGで改善しその効果の持続期間をネオーラルで延長。
・痺れ→ごくまれに頭とか背中に数10秒程度発生。治療による変化は特になし。
・異常感覚→手足のあらゆる所でいきなりチクチクした鋭い痛みが一瞬起きる。IVIGにより頻度減る。ほぼ脱力の状態とリンク。
・ファスキュレーション→全身のあらゆる筋肉がピクピク勝手に動く。IVIGにより頻度は減る。ほぼ脱力の状態とリンク。
・眼が疲れやすく、気持ち悪くなりやすい→治療による改善はなし。
・嚥下障害→飲み込み、滑舌が少し悪くなる、のどの違和感。IVIGにより少し改善はする感じだが、手足の脱力がない状態でもたまにこれを感じる状態になったり、手足の脱力と独立して発生するような感じもある。
・頻尿→完全に脱力とリンク。脱力が改善されると治る。
・背痛・胸痛→脱力状態になったときに発生する筋肉痛と思われる。脱力とリンク。
・切れ痔→座ってる時間が増えたからと思っていたが、尻の筋肉の委縮が原因だった可能性大。長い間悩まされたが、排便時に若干片尻を浮かせるようにしたらまさかの完治。
・筋委縮→足と肩に大きく発生。ほぼ寝たきり状態だった時の産物で、治療開始後は発生していない。
・異常に疲れやすい→瞬発力は長期治療により改善されてきたがこれはなかなか治らない。対策を考えたい・・
【IVIGの副作用と考えられるもの】
・皮疹→汗疱と呼ばれる小さい水疱のようなものが手のひら足の裏に大量にできる。とにかくかゆい。IVIG開始5日後くらいから発生し2～3週間で治る。ステロイドの軟膏がまあまあ効く。ステロイドや免疫抑制剤を内服するようになってからはほとんど発生しなくなった。
・頭痛→IVIG開始2日後くらいから10日後くらいまでの間は頻発する。ロキソニンで治る。
・発熱→IVIG中は37.5～38.0度くらいの微熱になる。まれに39度近い高熱がでることもあるが比較的すぐ治る。気のせいかもわからないが、IVIGをやるようになってからは常時平均体温が上がってしまったようにも感じる。（現在37.0度平均）
・巻き爪→IVIGが原因かは不明だが、IVIGをやるようになってから起きるようになってしまったのは事実。まめに消毒しないと膿んで痛む。
【ステロイドの副作用と考えられるもの】
・味覚異常→りんごが苦く感じた。やめてしばらくしたら治った。
【ネオーラルの副作用と考えられるもの】
・多毛→腕毛、すね毛が濃くなる。顔面の産毛が濃くなる。耳毛増える。特に困ってはいないが・・・
・風邪にかかりやすく重症化しやすい→ひとたび風邪を引くと必ず39.0度以上の高熱となり、抗生物質等により治療しないと自力ではなかなか治らない。また、その頻度も多く冬場は1回/1か月くらいの割合で発生していた。マスク、手洗い、うがいを徹底しても改善なし。
・高血圧→平均150/95のような感じになってしまった。ダイエットで何とかしたい。
・高尿酸値→ネオーラル服用開始後急上昇。投薬治療により低くはなってきているが・・・
・吹き出もの→ニキビのようにつぶすと白いのが出てくる感じのやつが顔のみならず片や背中にもたくさんできるようになってしまった。そしてそれが膿んで腫れやすい。まめに消毒しか対策なし。
・ふわふわしためまい→歩行中とかに感じる頻度が増えた。未対策。対策したい・・
・胸焼け→服薬して2時間ぐらいは胸に熱感があり若干気持ち悪い。ほぼ毎日。未対策
まあこれだけ色々起きているのでさすが文字通り難病といったところでしょうか・・
これらに加えあまり動かないことによる肥満化等のの生活習慣的な要因のものも結構出てきているので、せめて生活習慣的な要因によるものだけでも頑張って何とかしたいと考えてます。