久しぶりの神経伝導速度検査

約半年ぶりの更新となってしまいましたので最初に近況を簡潔に報告させていただきますと、変わらず再発はなく前回の入院から約2年半が経過しております。また、体の動きも相変わらず非常に緩やかに戻ってきているような感じです。

先日、久しぶりに神経伝導速度検査を受けました。この検査は頻繁に再発していた時期には入院の度にやっておりましたが、直近は再発、入院していなかったので全然やっておりませんでした。結果はどうだったかというとまだ異常な反応が少し見られるものの、頻繁に再発していた頃からは大幅に改善しており、特に手については神経の伝達速度が100％の状態に戻ったとのことでした。今の自分の動きからして大幅に改善しているのはもちろん想定しておりましたが、まだ手だけとはいえ健康な人と同様の状態まで神経が戻ったということが非常に嬉しかったです。とはいえ、悪かった時に筋肉をかなり委縮させてしまったので自分の体感的にはまだ元の自分の60％くらいに感じます。ですが、神経の伝達速度が元に戻っているのならあとは筋トレ等自分の頑張り次第だと思われますので俄然やる気が湧いてきました。

ですが、さすがは難病といったところか良いことばかり起きているわけではありません。そもそもなぜこの検査を今回なぜやることになったかというと、いよいよネオーラルの減量が始まる予定であり、その判断材料にするためなのですが、減量する理由として良い状態で再発なく長く維持できていることはもちろんなのですが、ここ最近副作用が強くなってきており、立て続けに膀胱炎と腸炎になるなど感染症に非常にかかりやすくなってしまっていることも大きな理由となってしまっております（そもそも免疫抑制剤なので副作用ではなく正当な作用ともいえますが…）。膀胱炎は抗生物質を飲んでしばらくしたらよくなりましたが、1回だけですが短期間で再発してしまったりもしました。また、腸炎の時は何日も39度の熱がでましたし、念のためということで大腸内視鏡検査もやったり結構大変でした。免疫抑制剤服用生活にも大分慣れてきており、常時マスク着用をはじめとして感染症対策はかなり万全に近いものがあるのですが、それでいてこういう感染症になってしまうのは正直お手上げ状態です。ネオーラルの減量でこうしたトラブルが減ってくれる事に期待するしかないです。一見は普通の状態に近くなってきてはいるのですが、まだまだこうしたトラブルが色々残っており、難病らしい側面もまだ全然消えてはいないなあとも感じております。

ネオーラル（シクロスポリン）と今後の目標

現在私はこの薬のおかげで2年弱再発することなく過ごせておりますが、前々から一つの疑問がありました。それは長期的にどうしていくのか？ということです。ステロイドは様子を見ながら徐々に減らしていき最終的には飲まなくてよくなる場合まであることをネット上でも頻繁に見かけましたが、免疫抑制剤メインで治療している人の記事がほとんどなく、使わなくてよくなる場合（完全寛解）はおろか徐々に減らしていっている人の記事すら見かけたことがないので、漠然と一生飲み続けるものか若しくは副作用等で使えなくなり他の薬に切り替えたり、効かなくなってしまったりするものと勝手に考えていました。

そこで、先日定期受診に行った際に主治医に確認してみたところ見解が示されました。

・このままの状態で使い続けると（240mg/日）、将来肺炎になりやすくなったりしてしまうので、いつかは減らしていかなければならない。

・いつになったら減らせるか、どのようなペースで減らしていけるかについてはガイドラインが一切ない。

・主治医としては一つの目安として、症状が安定している期間がおおよそ3年くらい経過した頃あたりから様子を見ながら徐々にと考えている。

とのことです。

ネオーラルは結構きつい副作用が色々あり、感染症のリスクが増大し行動に色々制限もかかるので、将来的に減らせる可能性があることを知り、とても嬉しくなりました。しかももう既に2年弱安定しているのであと1年くらいなのです。そしてこれで今後の明確な目標も定まりました。

「薬を減らせるようになるまで無理なことはせず、且つ感染症対策に万全を期し再発だけは何が何でも避ける。」です。

薬を減らして常人並みの免疫力になってくれば今やりたくてもできない色々なこともできるようになるし、とにかくここが勝負所且つ我慢の時です。力も大分戻ってきてはいるので、早く元の普通の生活に戻りたいところではありましたが、あと１年～２年くらいは療養生活らしい療養生活をしようと腹を決めました。まさに「急がば回れ」ですね・・

以下は同じネオーラル関連ということでの余談ですが、まず最近ちょっとだけ心配な事があります。それは少し効果が落ちてきてはいないか？ということです。CIDPの症状が強まっているわけではないのです。しかし、ネオーラルを飲みだしてからというもの元々患っていた花粉症が免疫抑制効果により一切出なくなったのですが、それが今年は少し出ているのです。それすなわち免疫が結構働いてしまっているのではないか？と。しかし、超プラス思考で考えれば免疫力が働いても再発しなくなっているとも考えられるので、そう思うしかないです。（笑）

また、同じネオーラル関連で最近気づいたことについて触れておくと、副作用で歯が大分やられやすくなるのではないかということです。私はここ２年で新しい虫歯こそはないものの、過去治療済みで神経を取ってしまっていたような歯がことごとく駄目になりました。診断がつかず脱力でまともな歯磨きができないような時期が半年くらいあったのでその間に駄目になっていた可能性もありますが、明らかにこの薬を始めてからのような気がします。免疫力が働かないので歯周病菌が増殖しやすいとかそんな感じなのでしょうか？しかもこういう薬を飲んでいると菌が全身に回り発熱の原因とかにもなってしまうため、通常は何とかぎりぎりまで自分の歯を残すという治療になるかとは思いますが、抜くのが最良の治療になってしまいます。そして私の場合やられたのが奥歯だったので、差し歯にできず、この若さで部分入れ歯になるという・・・以後は残っている歯を死守するべく毎日歯磨きにものすごい時間をかけています。

私の取り越し苦労や勘違いという可能性もございますが、免疫抑制剤ユーザーの方々は十分に虫歯にはお気をつけください。

病院の変え方

このブログの最初の方で書いていますが、私はCIDP発症時に酷い医師に当たってしまい、診断が全くつかず無治療で長期間放置されたことが原因で一度寝たきり状態に追い込まれ結構な後遺症を抱える羽目になってしまいました。最終的に近所の掛かりつけ医のご紹介でよい病院にたどり着きなんとか生きながらえることができておりますが、途中自力で病院変更を試み一度失敗しており、これも結構なタイムロス及び痛手だったと思います。私のような希少難病の場合、例え経験豊富な大病院であってもピンポイントでその病気のノウハウが乏しく診断がつかなかったり、担当となった医師がたまたま酷かったりする場合が有り得ますので、思い切って病院を変えてみることも時には重要になると思います。しかし、病院を変える際には、実は注意しなければならないことがあることを経験より学びましたので、それを以下に書いてみたいと思います。

前述のとおり私は一度病院変更を失敗しておりますが、その原因は同じ大学の系統の病院に行ってしまったことです。変えた先の医師が元の主治医の後輩で、「あの先生なら大丈夫」と諭されただけで終わってしまいました。ちなみに後々その医師の言動を思い返すと、恐らく私がCIDPだということは瞬時にわかっていたように思いますが、多分先輩に気を遣っての処置になってしまったと想定できます。これだけを聞けば、たまたまじゃないか？と思われるかも知れませんが、そんなことはないのです。実は医学界は我々素人が思っている以上に狭い世界なのです。ちなみに私は大学で文系の学科に通っていましたが、同じ大学の同じ学部であっても結構な人数がいるので同じ学年ですら知らない人間がほとんどだし、仮に知っていた人間だったからといって仲の良かった友人でもない限り、仕事上関わりを持った時に特別な便宜を図ることまでは通常しないという認識を持っていましたが、医学部の世界は全く違うと言っても過言ではありません。むしろ同じ大学出身＝同じ会社の人間と考えても大袈裟ではないかと思います。実際開業でもしない限りは、出身大学の医局に所属し、教授のアサインで色々な病院を転々としていく仕組みで動いている医師が多く、各病院はただの職場で、所属会社は大学と考えても良いのかと思います。（特に上位校ほどその傾向は顕著かと）

同じ会社の人間と考えれば、私の受けた扱いも納得いくかと思います。サラリーマンであれば客の前で同僚や上司を悪く言わないだろうし、上司が下した決定から外れた行動は特に対外的にはしないと思います。それと基本同じなのです。ゆえに病院を変える時は違う大学の系列の病院に行く方が基本良いと言えます。実際、私を今の病院に紹介してくれた近所の掛かりつけ医は神経内科の医師ではありませんでしたが、その観点でまず神経内科界の情報を集めた上で紹介先を見繕っておられました。そして、その手法により私は実際に助かったのです。

また、大学病院以外がどこの系列かは詳しい人に聞かないとわかりづらいですが、大学病院においても大学名が違えばよいかというと実はそうではありません。私の住んでいる東京には沢山の大学病院を始め、国立、都立、私立様々な大病院が沢山ありますが、神経内科の世界においては系列で考えると実は概ね３大学に分類されてしまうとのことなのです。小さめの病院からの変更であれば仮に同じ系列に行ったとしても、前の医師がその系列で力がなかったり知名度が低かったりすればさほど問題にならない可能性もありますが、私のように誰もが知っているような大病院から変更する場合は確実に注意した方がよいかと思います。

ちなみにこの事は病院変更でなくともセカンドオピニオンにおいても同じ事が言えるのでないかと思われます。（私はセカンドオピニオンをやったことはありませんが・・）

以上は東京都内且つ神経内科領域と超限局的な話とはなりますが、他の領域や地方でも勢力図こそ全く異なれど、根本的な考え方はあてはまる場合が多いのではないかと思っています。