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我が子が患うDravet症候群。
痙攣発作が重積する傾向があります。
その発作があまりにも長引いてしまうと、脳症になってしまったり、身体・知能面に後遺症が残ってしまったり、最悪の場合には死に至ってしまう事もあります。
この痙攣発作をいち早く止めるために、家庭の場で家族の手で使えるお薬があります。
それがタイトルにある"ブコラム"です。
このブコラムは、海外では承認されていて、痙攣重積状態にいち早く家族が介入し、発作を止めるための処置を行う事ができています。
ところが、日本では未だに承認されていないがために（病院では、注射という形で既に使われています。）、重積発作が起こってしまった場合、救急搬送して病院で処置をしてもらうまで、目の前で痙攣する我が子をただひたすら必至に祈りながら見守る事しかできないのが現状です。
発作が始まってから止まるまでの時間が長引く程、痙攣は止まりにくくなります。
それは、抗痙攣薬と結びつくための脳の中にある細胞がどんどん奥深くに入り込んでいってしまうからだそうです。
そのため、周囲にいる家族がブコラムのようなお薬を使って、1分1秒でも早く止めてあげる必要があります。
Dravet症候群の患者家族会はこのブコラム早期承認のため、会長をはじめ理事の方々が立ち上げて下さったそうです。
日本で治験をしてもらうための地道な署名活動から始まり、その後ようやく治験が日本で始まりました。
ようやくこぎつけた治験のハードルが高過ぎる事で、現在、承認が危ぶまれています。
治験の簡略化、早期承認を求めて、小児神経学会や、家族会を含む5つの団体から厚生労働省へ要望書も提出されているにも関わらず、一向に動きがないようです。
私達にとって、我が子の笑顔、命を守るためこのお薬は絶対的に必要なお薬です。
もう二度と、かわいいかわいい子供達の、輝くような笑顔を奪わないで。
ぜひぜひ、ブコラムの早期承認のために皆様の貴重な一票ずつのご協力を、
よろしくお願いいたします！！m(_ _)m
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ぜひ、お1人でも多くの皆様のご協力をよろしくお願いいたします。