2/5に東京にいきます！

心音のカルテ等を持ってセカンドではないんですが、根治オペが可能かどうか所見を聞いてみようと思い予約しました～

去年はかみさんが、セカンドでその病院を訪れ、5キロ超えればできるかもという話でした。

今の心音は5.7キロ

サチュレーションも安定しています。

ただ、心室の大きさが左右に開きがあるということなので、その点と、肺の状態がどこまでかという点だと思います。

痙攣は相変わらずですしょぼん

今回は僕が仕事の休みを取って、一泊二日でいってきます～



お久しぶりです

ログインできず、暫くご無沙汰しておりました((T_T))

心音は今、僕ら夫婦が住む市の病院に転院しました～

お見舞いはいままでが1時間15分くらい通院にかかっていたのが、10分という、1時間以上短縮されることに!!

会社から目とはなの先なので、会う機会も格段に増えました!!

在宅に向けて色々かみさん主体でやってきましたが、いざ自宅外出だ、自宅外泊だ!!ってところで、以前の病院でもあった『痙攣』が…

手足を一定のリズムで動かす、眼振、首を『イヤイヤッ』と横に動かす、舌の出し入れを頻繁に行う…
など…

一番やっかいなのが、その様々な痙攣によって、寝たいのに寝つけず、怒ってプルスがあがり、痰がでて、サチュレーションも下がり吸引…

悪循環の根源となってます((T_T))

体重も4600を超えた辺りからなかなか増えません…

かみさんに至っては、看病疲れと栄養不足でガリガリに((T_T))

俺は仕事などのストレスで、大した食べていないのにストレス太り((T_T))

暑さもさることながら、今が踏ん張り時だと思ってます。

明日で、大忙しだった仕事に少しだけ区切りがつくので、心音の体調も心配しつつ、やっと自分達のからだのことを少し考えられる時間ができるかもしれません( 〃▽〃)

皆で頑張るからな!!心音♪