2019年10月29日、一生忘れられない日となった。
病名を告げられ、茫然自失となった日。
あれからちょうど1年。
もう1年だし、まだ1年。
生きていく術を模索してきた中で、もう1年。
あと何十年苦しまなければならないのかという、まだ1年。
1年経って、多少なりとも心境に変化はあるも、まだ前を向けない自分がいる。
1年経って、病状が進行していないか心配になる。
若干、進行しているような気もするが、認めたくないし受け入れられない。
現在の状況。
内服はカルコーパ 朝１、昼0.5、夜0.5。少し変更はあるもほとんど変わらない。
さらにアジレクト 朝１ を併用。
薬の量はほとんど変わっていない。
自覚症状。
午前中は薬が効いているのか、体が軽い。何も考えずに足が出て歩行できる。
これが一日中続くなら嬉しい。
しかし、昼前ごろから身体がダルくなる。
加えて胸からみぞおちにかけて張って重くなる。常に重りを乗せられている感覚。
足も重くなり、意識しながら前に出し歩行する。
夕方、帰宅時の運転が若干辛い。
事故しないように注意しながら帰り着く。
診察は６週毎。
その度に、薬の増量は必要なしとの判断。
少なくとも拘縮はそこまで進んでいないとのこと。
リハビリは週に２日。
スタッフも拘縮はそこまで進んでいないとのこと。
逆に柔軟性が以前より出てきているらしい。
反復横跳びなど、むしろ健常者よりいい結果かもしれない。
右腕が強張って痛く、腕でぶら下がることができなかったのが、最近は痛いながらも数秒程度ぶら下がれる。
リハビリの大切さを実感する。きらいだけど、、、
また1年後、少なくとも今と同じ程度であってほしい。
数年後、治療法が確立されていてほしい。
完治する病になってほしい。
ただ願うばかり。