SLE(全身性エリテマトーデス)になった私 | SLE(全身性エリテマトーデス)になった私

SLE(全身性エリテマトーデス)になった私

2013年6月にSLE(全身性エリテマトーデス)と
診断されました。

闘病生活や日々思ったことなど
ブログに書いていこうと思います。


はじめまして(^O^)

23歳のmirandaです!



私は、今年6月に
SLE(全身性エリテマトーデス)と

シェーグレン症候群と診断されました。





一番初めに出てきた症状は、

関節痛で、朝起きた時の
指の関節の強張りや膝の痛みでした。



何かがおかしいと思い整骨院に
かかりましたが、

「抗核抗体が人より高いが、
まぁ大丈夫でしょう」と言われ
鎮痛剤だけ貰いました。



でも、関節痛が収まることはなく

次は、高熱が3日に1回ずつ出るようになり、その間隔が短くなりました。



違う病院にかかったところ、

大学病院で検査をしたほうがいいと言われ、検査をしたら

「膠原病の疑いがある」と言われ、入院となりました。



2週間は、体の隅々を検査され

親知らず等、歯も3本抜かれました(;_;)





1日3回は、高熱が出て食事もほとんど食べれなくなり

体重は、2週間で5kg落ちました。



それから、

SLEとシェーグレン症候群と診断され、

ステロイド50mg服用開始しました。





飲み始めて、嘘のように
熱はぴたっと出なくなり

食欲もみるみる出て、関節痛も無くなりスタスタ歩けるようになりました。







それから5日後に40mgに減り、
1週間後に30mgで

退院となりました。



現在は、20mgです。









病気になって、
辛くて泣いたこともたくさんありました。



でも、それよりももっと

たくさんの人の優しさに
気づくことができました。



人の痛みも分かろうと
少しでも助けたいと思うようになりました。





当たり前のことの大切さ、

食べれること、歩けること、喋れること、笑えること

それがどんなに幸せなことか気付けました(^O^)



難病だけど、

今はまだ治る薬はないけど、

私が落ち込んでる時に



「絶対治るよ!大丈夫。」

同じ病気の人が言ってくれた。



私も、いつか特効薬ができると信じて

前向きにこの病気と付き合っていきたいと思いました。



まだ泣いちゃうこともあるけど



こうやって文字にして残すことで

病気を受け入れ向きあっていけるような気がしたから(*^_^*)











このブログには、そんな私の闘病生活や日々思ったことを

書いていこうと思います。



少しでも、誰かの支えになれたらと(^-^)