こんばんは🌕
最後の投稿から、やっぱり体調戻らず
血圧はいつまでも７０台🤦♀️
たまに80台になり、動けるかも！と思い
食材の調達に市場へ向かうも、やっぱりまともに歩けず、1番近い八百屋で少しだけ購入してとんぼ返り🏠
８０台あれば、何とか歩けるはずなのに
おかしい…これはカリウムが極度にまた下がってる？
っと自己判断してカリウム剤を多めに飲むも横ばい🤦♀️
あれから、何度も救急外来に行こうか悩んだけれど、後少しで外来日！！と思ってひたすら家でもがいてました😭
で、いざ今日の診察へ🚗
10時〜腹部超音波→血液検査
11時〜消化器内科（肝臓）
12時〜内分泌内科（ジッテルマン症候群）
10時〜で朝イチでないだけ有難い🙏
それでもフラフラだわ😵💫
病院に着くなり、玄関前で休憩。
受付するまでこんなにフラフラでどうする！！
って根性で2階へ上がり受付。
長蛇の列の血液検査受付も先に済まして、1番奥の超音波ブロックへ。
腹部超音波は横になれるから有難いぃぃ😭✨
薄暗い部屋でお腹出して
指示通りに息を吐いたり止めたり…
目も瞑っておれるから、この数十分が極楽。笑
ただ、インフルエンザから１ヶ月弱も経つのに
今だに咳が止まらない😷
喋ると咳止まらなくなるし
『息を吸って〜止めて〜吐いて〜』っていう技師さんの指示も上手いようにいかなくて
申し訳なかったなぁ😣
ただ、目を瞑って横になれたのは本当嬉しかったけどね。笑
そして、少し横になって回復したので
すんなり血液検査に行こうと思ったものの、
血液検査ブロック行くまで歩けず、空いてる椅子探してまた休憩。。笑
本当にヤバめなのかも…
本来なら、外来ではなく救急の方に行くべき？って彷徨いましたよ。。
なんだかんだで、やっと血液検査ブロックに到着。
数年前から案内係の名物おじさんが仕切ってくれるようになって本当にスムーズになった血液検査。
このおじさん。私大好きなのよね。
凄く腰が低くて、いつも『ありがとう😊』って何度も声掛けてくれて
その言い方が本当に人の良さが出てる言い方。
言葉って同じ言葉でも、言い方や表情で本当に伝わり方が全然違う。
このおじさん見ると、物凄くしんどい時でも
元気を分けてくれて笑顔になるのよね。
どんな時でも私も笑顔で『ありがとう😊』って言ってる気がする。
その話はさておいて、
血液検査。やっぱり極度の脱水なのか…血が取れない😭
いつも血管掴みにくいけど
今日はいつも以上に手こずってた😓
何とか血管に入ったものの
必要なだけの血が流れてこない😭
かなりの時間掛けてやっと必要分、接種完了💉
後は、診察を待つのみ。
約1時間。横になりたかった。
とりあえず、超音波検査の為、朝から何も口にしてなかったから何か食べないと！！
って思い、院内ファミマへ。
何が食べたいか分からない😭
とりあえず、鮪のお巻きと何故かポタージュ。
そして、一粒の南高梅３つ。
ポタージュと鮪のお巻きなんて合わないさ😶🌫️
とりあえず、あったかい口当たりの良いもの食べたかったので
ポタージュを飲んだ🤲
うまぁーい❤️🩹
しみじみ、コンビニ前の椅子で1人ポタージュを飲んで、どうしても横になりたかったから
一旦車へ。
案の定、呼び出し機が圏外アラームなったので
小一時間前に院内へ戻り…
数分後にお先に内分泌内科のお呼び出し。
ユニークな主治医👨⚕️
だけど、今日は至って真剣💧
『よく歩いて来れたねー。
極度の脱水ですねぇ。ナトリウム🧂塩が全然足りてない。食事取れてましたか？』
『全く。。口当たりの良いものばかりで
前の救急外来でカリウムが低値なのが原因かと…カリウム剤を多めに飲んで、食事はポタージュとか素麺とか…』
🧑⚕️『だからカリウムはいつもより高いのですねぇ。塩分は？取れたかったですねぇ…』
本来なら口から摂取して欲しいらしい。
点滴することによって、私の場合、身体に負担が大きいらしい。。
でもかなり極度の脱水症状なので
今日は点滴する事になりました。
そして、不整脈も起こっていてかなりの頻脈。
だから、点滴は避けたいのかなぁ…って後々に実感。
不整脈となると、心臓にも負担かかってるわけだしただの脱水気味でした！では終わらないよ🤦♀️
改めて、脱水の恐ろしさ実感です。
数時間掛けて点滴し、想像以上の回復をして帰宅。
帰りに、ここぞのばかりにコンビニで
簡単に食べれる塩分の高めの物を調達😅笑
身体には良くないけれど
とりあえず塩分摂取しないと！って２件のコンビニ寄って必死に探してきた。笑
何だか、いつも以上に疲れた外来日だったけど
やっと生き返れるのかな！？って光が見えた気がする💡😂
帰ってからは、お昼ご飯？夜ご飯？18時頃に
ミニのどん兵衛🍜笑💧
ファミマで買った一粒のはちみつ南高梅。
一度では食べきれず、時間差に分けてゆっくりといただきました。
情けないなぁ…。
たったのこれだけなのに、すぐに完食できないなんて😓
点滴が効いてるうちに、やれる事やっておこう！って家の事に集中🧘♀️✨
洗濯回して、干して…
掃除して…
その勢いでお風呂にも入って…
有難い事に、息子は母のお店へ帰宅していて
そのまま夜ご飯も祖父母宅で母と皆で食べてくれるって🙏✨
病気になったら、近くに身内がいる事は本当に有難い✨
ひと通りの家事を済まして、エンジン切れだしベッドへダイブ💨
やっぱり家のベッドが1番良い❤️
病気になって、かれこれ16年。
今だにジッテルマン症候群との付き合い方は難しく頭抱える。
1番の苦痛は、仕事がまともにできない。
そして、人付き合いも避けてしまう。
なら、1人でおひとり様旅へ‼️って思っても
いざ当日になって脱水なったらどうしようって不安。
遠出が苦痛。
旅行に行きたいのに、旅先が不安。
以前のように海外にも身軽に行きたい！
やりたい！行きたい！って願望は山程あるのに
病気が一瞬にして、それらを避けてしまう。
本当に厄介‼️
お金があっても、時間があっても
健康でなければ何も出来ない現実が1番苦痛。。
肝臓の方も、同じくして良くない結果でした😓
そりゃそうよね。
食事がまともに取れてなかったら
あらゆる臓器が良くない結果になるのは当然。
細胞摂取しても原因のわからなかった肝疾患。
血液検査はかなりの高値。
超音波映像も、ゴワゴワの肝硬変の肝臓。
だけど、何とか必死に機能は果たしてくれる謎の肝臓。。
原因不明の肝疾患。肝硬変の疑い。って診断名。
これじゃ、難病指定の肝硬変でも私の場合は指定されない闇の肝疾患。💧
ジッテルマン症候群も難病要望疾患であり、
指定はされておらず苦しんでる患者さんは沢山いるだろう。
こういうのって現実問題どうなの！？って思う。
難病指定されたところで
疾患が治るわけではないけれど
社会での理解は変わってくる世の中。
指定されなかったら、ただのよくある疾患。
ましてや、私の場合、
見た目では全然分からず、体調の良い時は至って健康な人に見える。
『どこが悪いん？』
『いつも元気やなぁー』
が大体の人が言うのよね。
見た目では分からない病もあるのよ。
って叫びたいさ。笑‼️
ほーーんっと、こんなに医療発達してるのに
こんなに過ごしにくい世の中って納得出来ないわ。
癌とか心筋梗塞とか…誰しもが知る恐ろしい病気には、あちやこちやで就労相談とか暮らしやすくなる社会になってるのに
影に潜んでる認知度の低い病に至っては塩対応。
ジッテルマン症候群なんて医者も無知な場合もあるから驚くよ。
何だか、今日の投稿は今までに無い
本音をぶつけてしまいました🤦♀️💧
この数週間、引きこもり寝たきりで色々思い悩むことも本当にあり誰にも言えず
ただただ、自分との戦いでストレス溜まってたのかな😅
暗いお話もさておき、本来のお弁当🍱も頑張ってますので
こちらのご紹介を💁♀️
って言っても、やっぱり朝作れなかったってのが1番避けたいところなので
寝る前に作るお弁当🍱ですか…笑
これはいつのかな？
奥に写ってるのは、朝ごはん☀️
朝ごはんも作って、お盆な並べて置きました😊
＊ おにぎり
＊ 細巻き（鮪・沢庵）
＊ だし巻き卵
＊ 魚肉ソーセージとほうれん草ソテー
＊ イカのマヨ醤油焼き
＊ 中華きゅうり
お弁当は🍱
＊ レンコンと鶏つくねの照り焼き
＊ 笹かまぼこの紫蘇巻き
＊ だし巻き卵
＊ ほうれん草のお浸し
＊ ブロッコリーと人参の煮物
＊ 鮭フレークとのりたまふりかけご飯
何故か全体写真がないお弁当🍱
＊ 牛肉の甘辛炒め
＊ イカの唐揚げ
＊ きんぴらレンコン
＊ だし巻き卵
＊ 中華きゅうり
＊ 鶏つくねの照り焼き
＊ だし巻き卵
＊ カニカマ天ぷらと竹輪の磯辺揚げ
＊ ベビーホタテとブロッコリーの中華炒め
＊ ツボ漬け大根
＊ 中華きゅうり漬け
至って…ふっつーーーのお弁当です🍱笑
朝早くに起きて…ってのは今は出来ないけれど
せめてもの、手作り弁当は持たせてあげたい。
そんな夜寝る前に作る母のお弁当でした☺️☝️笑
さて、今週末までにわが家の愛犬🐩
ニコさんも病院に連れて行かないと行けません☝️
免疫療法治療…絶大な効果はまだ見れないけれど
確実に悪くはなっておらず、良い方向で効いてるのは間違いない！
ステロイド、切らすと良くないので
意地でも根性で病院行けるように頑張ろう‼️
長い長い投稿を読んでくださり
ありがとうございました😊✨
インスタなどもやってますが
やっぱりブログのいいね👍が1番励みになり
自分を見つめ直すにも本当いい機会。
改めて自分の数年前な記事を読むのも、密かに好きだったりして。。😂
皆さん、本当に本当にお付き合いしてくださり
ありがとうございます❣️
私のような疾患持ってても頑張ってる人❣️
是非ともいいね👍コメント📝下さると
とってもとっても励みになります✨
もちろん、健康な人でも共感してもらえるだけですごーーーく嬉しいです。
これからも改めてですが…
宜しくお願いします😊