3/28
東京旅行についてはまた書くとして、この日は待ちに待ったセカンドオピニオン🏥
東京女子医科大学に行ってきました！
1歳で発症した重症筋無力症の長女。
地元近辺には専門医がいなくて、ずーっと疑問に思いつつ治療を受けて来ました。
ここに来てたくさんの疑問が膨れ上がり、今後のためにも1度専門医に相談し、治療方針を決めて貰うためにセカンドオピニオンを決断。
患者会の理事長さんに相談し、繋いで貰って実現した今回のセカンドオピニオン。
トントン拍子に話が進み、家族旅行も兼ねてやって来ました！
なんと私の小学生時代からの親友も駆けつけてくれ、一緒に過ごしてくれました💕
娘はちいかわのぬいぐるみや漫画を貰って大喜び‼️
診察でもちいかわ活躍だった😮
専門医の先生がとても優しく、恥ずかしがり屋の娘が恥ずかしがることもなく受け答えし、診察を受けられました。
専門医ならではの知識とそれに基づく診断・治療方針は、今までの私の疑問を解消するものでした。
今後の治療方針も決まり、先が見えたので良かったです🥹
ちなみにずーっと眼筋型だと思っていたのに、プラス潜在性の全身型だと判明しました。
先生が娘の目を見て直ぐに
「瞼が重たそうだね、本当はパッチリした目でしょう？」
と言われ、あっ見た瞬間に分かるんだなと驚きました😮
実際に検査では30秒で瞼が落ちて来た。
やはり筋肉が疲れるみたい💔
いくつか簡易的な検査もされたけど、私が思っていた通りの病状だった。
発症年齢が低いほど治りにくいこと、娘のように潜在性全身型の場合はなかなか治癒しないことも知りました🤔
なるほど‼️
だから就学までに寛解しなかったのだと。
分からないことを質問すると丁寧に答えて下さり、専門医にかかるとこんなに安心するだなと思いました🥹
今後ステロイドを続けてもこれ以上良くなることはないとのことで、ステロイドは徐々に減らし、免疫抑制剤を開始することに。
地元に戻ったら胸腺に異常がないか確認のためにMRIと筋電図を撮ることも決定。
今後は今回お世話になった専門医の先生と地元の主治医が連携を取り、治療してくれることになりました✨
2年に1度は東京女子医科大学で診て貰うことに😊
今日付き添ってくれた友人が宿は任せて！と言ってくれたので、2年後は遠慮なくお世話になろうと思います🎶
終わってからは患者会の理事長さんがわざわざ会いに来てくださり、実際にお会いできてとっっっても嬉しかった‼️
今回繋いでくださり、本当にありがとうございました💕
感謝してもし切れない。
プレゼントも頂きました🎁⋆*
セカンドオピニオンを受けて良かった。
今後ともよろしくお願いします😊
とりあえず色々ホッとしました💕