9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

※2017年6月 ブログタイトル変更しました   2010年9月26日。重症新生児仮死で生まれてきた長女ユズ。点頭てんかん(ウエスト症候群)による後遺症と今も闘いながら、医療的ケアのある生活を送っています。

※これまでの経緯はコチラ へ移動しました。




2010年に生まれた娘(ユズ)と


初めての育児に奮闘しているママの日記です。




難病である「点頭てんかん(ウエスト症候群)」。


仮死状態で生まれた我が子は、


低酸素脳症によって生じた脳梗塞がもととなり


生後3か月で上記のてんかんを発症しました。




リハビリを続けていますが、


今のところ首すわり・体幹の維持など


基本的な運動機能の麻痺はほぼ改善していません。

(2014.12現在)




だけど…たとえ障害があろうと、我が子って、めちゃくちゃ可愛いのよ!!




ユズを産むまでは私も決して知ることのできなかった


障害児とその親の生活をオープンにするためにも


ちょこちょことブログを更新していきたいと思っています。





テーマ:

ユズが人工呼吸器を着けるようになって、はや半年。

 

最初は抵抗のあった呼吸器も、

今ではなくても移動できるまでになり

ユズとの生活が驚くほど快適になりました。

 

 

4月には、近場ですが初めての家族旅行に行き、

家族4人で充実した時間を過ごすことができるなんて

ほんの数カ月前は思ってもみなかった。

命とはふしぎなものです。

 

 

パパの病気が判明してから少し経ちましたが

相変わらずバタバタと家のなかは動いております。

アンも低血糖になって自家中毒と診断されたり。

 

 

なんといっても、今年はとくに車。

 

 

ただでさえ10年以上乗り続けている愛車を

今年の車検で手放そうかどうしようか迷っているところに、

まずその愛車のタイヤがパンク。。

 

 

子どもたちの命には代えられないので、

泣く泣く新品のタイヤに交換して乗っていたものの

今度はエアコンが壊れてとても子供たちを

乗せられる状態でなくなりました。。

 

 

修理しようにも、近々手放すかもしれない状態で

それ以上お金をかける余裕はうちにはなく…

仕方なく、それまでパパが乗っていた車と交換することに。

(パパ暑い中ありがとう)

 

 

しかし2週間も経たないうちに、

今度は交換してもらった車のタイヤがパンク………

 

え?なにこれ?どっきりカメラかなにかかな?(古)

ちょっと本気で疑いました。

 

幸いこちらはタイヤの交換までしなくてすみましたが。

 

いやー。まだありましたよ続きが。。

 

 

今度はその車の電動スライドドアが閉まらなくなるという…

どっきりにしては驚きの念の入れようです!

 

 

しかも雨の日にね。

しかもユズが具合悪くて病院向かおうとしてた時で、

しかも壊れたのはユズを載せてた側のドアね。

 

ここまでくるともうね、笑っちゃいます。

 

 

極めつけ…かどうかわかりませんが、

今はその車のドアが途中までしか開かなくなるという

謎現象が起こっている最中です。

 

 

車のオバケかなんかいるのかな。

 

 

 

我が家はほんとに色んなことが起こって飽きないです。

 

 

 

 

 

余談ですが、今度、医療的ケアがある子の親の会主催で、

地元で講演会があります。

 

 

6月10日(日)つくば研究学園 ホテルマークワンにて

又村あおい 先生の講演会です。

テーマ「重症心身障害児・医療的ケアの必要な者児・家族が

     地域で暮らすなために必要なこと」

時間は10:00~12:00。 

できれば予約した方がよいとのことなので、

興味のある方は、詳しくは「かけはしねっと」のFacebookか

ホームページをご参照されるといいと思います。

 

界隈ではとても有名で、お話が上手な先生だそうです。

私も行きますーけっこう人気で埋まりがはやそうですが、

一応、宣伝のお手伝い。

 

 

かけはしねっとHP

http://kakehashinet.jp/

 

 

ではでは暑くなってきたので、みなさま体調お気をつけください。

 

 

 


テーマ:

今日は夏みたいに暑いですねー。

 

とはいえ風も吹いているし、

家のなかは快適な温度なので

特にバテることなく過ごせている私と娘たちです。

 

 

そのありがたい、家。

 

ユズの介護を主な目的として建ててから、

早いものでもうすぐ3年が経とうとしています。

 

お金なんか無かった我が家が

家を手に入れるまでは大変でした。

でも、なんとかなるだろ!と持ち前の能天気さで

ハウスメーカーの門をたたき、

実際にこうして注文住宅に住むことができました。

しかしそれは、最初のメーカー訪問(H23)から、

実に4年近く経ってのことでした…。

 

 

 

ユズが1歳になった頃だったかなぁ、

将来の介護を考えて、持ち家を考え始めたのは。

 

私の住む茨城では持ち家は当たり前だったし、

それまで住んでいたアパートでは

「赤ちゃんを育てる」という普通のことですら

入浴や外出に不便があったので

できたら広いところに住みたいと思っていました。

 

でも実際に動き出してみると、恥ずかしながら

お金の管理がまったくできていなかったため

私たちは住宅ローンすら組むことができず

マイホームの夢はなかなか実現されなかったのです。

 

 

そんなこととはつゆ知らず、

マイホーム取得に向けて動き出したばかりの頃

私は、入院やらなんやらでお宮参りも済ませていなかった

幼いユズを連れて、成田山新勝寺へと参詣に向かいました。

 

無事にお参りを済ませると、

一緒に行った母と祖母とともに

境内に並んでいるお土産店をまわりました。

 

そしてそこには、お土産店と向かい合わせに

ズラリと占い小屋が並び、それぞれの小屋には

すでに順番待ちの客が何人も待っていました。

 

 

成田山の占いは有名で噂は聞いていましたから、

せっかく来たんだしと観光気分でみてもらうことに。

ちゃんと占い師さんに占ってもらうのは初めてでした。

 

 

中で70代くらいのおばあちゃんが、「何占うの?」というので

「病気をもって生まれた娘の将来と、マイホームが叶うのか聞きたい」

と、まず伝えました。

 

もう忘れたけど細い棒を使ったり、生年月日を書き留めたりしたあと

何やらノートのようなものを開いてこういいました。

 

「娘さんは、大丈夫。色んな人に恵まれるよ。」

 

「ほんとに?よかった…(ほっ」

 

「 家は、まだ建たないねぇ。28年頃かな?先だけど建つよ。」

 

先述した通り、マイホームに向けて動き出したばかりで

その頃の私はまだ、すぐに家が建たないことを知りません。

 

「え!すぐに欲しくてもう動いてるんですけど…」

 

と食い下がると、

 

「いや、すぐは無理。」

 

と一蹴されました。

 

この言葉はまたまた先述の通り、

実際にローンが組めず先延ばしになり

何年も待ってから手に入れることになったので

家が建ったあと思い出して「あのおばぁちゃんすごいね~」と

母と話題にのぼりました。実際に建ったのはH27年でしたが。

 

 

…と、ここまでで占いってたまに行くと

当たった気がしておもしろいなぁ~

って思って楽しかったんですが、

この後、さらに言われたことがありました。

 

 

占「あとねぇ、あなた働くことになるよ。男だもん。星が。」(←?)

 

私「えー!娘がいてなかなか働けないですよ!パートとかってことですか?」

 

占「ちがう。男だって言ってるでしょ。あなたが稼ぎ手になるの。」

 

私「え?旦那と別れるってことですか?」

 

占「そうは出てないね~とにかく将来働くのよ、あなたが。」

 

 

何その断言!星が男ってなに(笑)と思って家族で笑っておりました。

笑っておりましたが。

 

このたび、主人の病気が発覚しました。難病です。

娘の面倒をみながら働く方法を模索しながら、

私が自分で稼げる仕組みを家族で構築中です。

 

 

さっき占いのこと思い出して、

何この占い師さん…こわっ…あはははは!(真顔)

という思いを誰かに話したくて一気にここに書き上げました。

 

 

 

信じるか信じないかは……あなた次第です!!!

 

 

 

 


テーマ:

雪が降ってきました。

 

あ、白いな、

 

と思った次の瞬間には、まるで吹雪のように

横殴りの風に乗って本格的に降り出しました。

 

我が家のリビングの窓は目の前が空き地なので、

枯れ木や枯草の上に白綿が降りしきる真冬の借景を

暖かな家の中から楽しんでいます。

 

 

 

 

***

 

 

さて、タイトルの件。

 

 

ほんの2か月前までは、てっきり喉頭気管分離しか

ユズに残された呼吸補助の方法はないのだと思っていました。

 

人工呼吸器が選択肢になかった理由は3つ。

 

主治医が

「ユズちゃんには適応じゃない」

と判断していたことと

 

アドバイザーの先生も

「喉頭気管分離が最適では」

と言っていたことと

 

そして何より

着けてしまうことで外出がさらに困難になる

と私自身が思いこんでいたこと。

 

 

バイパップを着けていたころ、

入学式のたった一日の通学がどれだけ大変だったか。

月イチの通院がどれだけ大変だったか。

毎回、同伴を誰かに頼むことがどれだけ大変だったか。

 

ユズの呼吸を気にしながらの移動は一人では難しく、

少し具合が悪いな…と思う程度では受診を悩んで先送りにし、

苦しんでいるユズをただ見ているしかなかった日々が

どれほど残酷だったか。

 

 

そんな状況を経験した私には、

外出が困難になるイメージが大きかった呼吸器は

できるだけ導入を避けたいものでした。

 

 

 

色々悩んだ結果、

この前の記述の通り導入しましたが、

これが本当にいい意味で予想を裏切り、

数年間、外出が困難だったユズに

またデイサービスや買い物に出て行く

楽しみをもたらしてくれました。

 

本当に、予想外でした。

 

 

 

 

周囲の声や実際に目にした光景から

「楽になるはず…」と期待して取り入れた

単純気管切開が実を結ばず、

ならば…とひどかった逆流を防止する手術を受け

それも呼吸に関しての効果はほぼ見られなかったユズ。

 

今振り返ると私が呼吸器に関して無知だな、と思いますが、

そんな状況のなかで呼吸器を…と言われたから、

当時の私が悪い方向ばかりに考えてしまっていたのも

無理はないかもしれません。

 

 

ですが、拒否せずに試してみて本当に良かったと

今は思っています。

 

 

 

せっかく新調したバギーも、これまでは

呼吸状態が悪くなるから

あまり乗せることはありませんでした。

 

それが、今現在はむしろバギーで過ごした方が

注入も嚥下もうまくいくようで体調が良いという変わりぶり。

呼吸器を導入してから1か月半という短期間で、です。

こんなに調子がいいのは、おそらく2年ぶりくらいです。

 

 

 

 

ちなみにユズの場合は、

夜間のみの装着で朝は起きたらはずします。

 

それだけの装着でもこんなに良い効果があったということは

これまで呼吸苦で体がしっかり休まっていなかったということ…

でしょうか。つらかっただろうな。

 

 

さらに、夜間だけの装着なので

日中の外出時は外した状態で運べるので、

バイパップを装着して外出していた時と比べて

ずっと移動しやすくもなっています。

 

 

 

もちろん万能とはいかないので、

些細とはいえ新たな問題もあります。

 

それらとうまく付き合って、

とにかくユズのためにもこれからは

悲観しないで過ごしていきたいと思いました。

 

 

 

 

***

 

 

雪が白い絨毯に変わった。

 

明日はみんなで雪だるまつくれるといいな。

 

 

 

 

 


テーマ:

あっという間に正月は明け、

早くも1月が半分過ぎてしまいました。

 

皆様は、どんな新年をお迎えですか?

 

 

 

私たち一家の2017年は、まさに怒涛のように過ぎていきました。

 

2016年の秋から始まったユズの度重なる不調と入院。

それに伴う家族の疲労や心労もたいへんなものでした。

 

 

夏頃には、一時正気を失いましたが

なんとか復調して今に至る私。

 

仕事を変え、新しい環境に身を置きながらも、

家族と向き合い、ユズと向き合う時間をつくってくれたパパ。

 

親たちに余裕がないなか、健やかに成長し、

表情豊かに毎日を過ごしてくれているアン。

 

 

それぞれがそれぞれ、大変な一年を過ごしましたが、

新たなデバイスの導入でユズが復調するとともに

今年は笑顔の多い年になるのではないかな…と

期待のツボミが膨らむ新年になった我が家です。

 

 

 

***

 

 

 

新たなデバイス。

 

 

ユズにとってはつまり、人工呼吸器の導入です。

 

 

これまでも気管切開前にバイパップを持ち帰っていましたが、

気管切開の術後はまだユズには適応じゃないとされ、

不調時にのみ活用してきた人工呼吸器(トリロジー)。

 

これを導入したことで、ユズの呼吸は今のところ、

去年とは見違えるほど良くなっています。

 

 

年末年始を病院で過ごし、

家族で呼吸器を持ち帰る訓練をしたのですが、

これを経て在宅に戻るまでの約2か月で、

ユズはあれだけひどかった

唾液の気管への垂れ込みがなくなりました。

 

 

ユズの呼吸不全は気切後もまったくと言えるほど

改善が見られなかったのですが、その原因と考えられていたのが

気管への垂れ込みからの誤嚥。

 

それを改善させるべく

気切後も逆流を防止する手術を試みましたが、

不調での入院は減るどころか、むしろ増えていました。

 

 

もうこれは、喉頭気管分離を選択するときが来たのか…

と主治医の先生と、その上のアドバイザーの先生からも提案があったほど。

私もそのつもりで、分離術に対しての情報収集に力を入れていました。

 

 

ところが、肝心の小児外科の先生からのストップで話は変わりました。

 

 

分離もそれなりのリスクがあるし、やってしまえばもう閉じられない。

まずは、人工呼吸器の装着が第一選択だ、と。

 

 

それまで私は、人工呼吸器をつけたところで

(ユズの呼吸が一時的に楽にはなったとしても)

根本的な解決にはならないだろうと高をくくっていました。

 

しかし、小児外科の先生がおっしゃるには、

ユズの場合は夜間のみの装着を続けるだけで、

垂れ込みが改善していくのではないかということだったので、

半信半疑ながらも、その選択を受け入れることにしたのです。

 

 

その選択が、まさにユズにはビンゴだったようでした。

 

 

よくはわかりませんが、今までは24時間いつも苦しくて

がんばってがんばってがんばって呼吸のために動いていた気管が、

夜間の人工呼吸器装着によって休まることで、

本来の機能を回復したのではないか…というようなことです。

 

 

導入する前は、持ち帰ったら面倒だとか大変だとか

ネガティブな情報の多かった人工呼吸器ですが、

我が家に関して言えば、

外出も睡眠もままならなかったこれまでの数年間より

よっぽど楽に生活できるようになっています。

 

まだ退院してきて1週間ほどですが、

1年半ぶりくらいのユズの穏やかな表情を見ると

「持ち帰ってきてよかったな」と思わざるを得ません。

 

 

だんだんと笑顔が戻ってきたユズ。

 

2018年。

今年はこの笑顔が増えてくれることを期待して、

明るい一年になるように私も日々がんばっていきます。

 

 

 

 


テーマ:

めっきり寒くなってしまって、ルームソックスが手放せなくなりました。

 

滅入っていた気持ちは

近づく冬とは裏腹に少しずつ暖かさを取り戻し、

わりと穏やかに過ごせています。

 

 

 

先日、ユズのかかりつけ病院にてカンファレンスを開いていただきました。

 

ユズが生まれてから早7年。

これまでずっとやってこなかったので、

“カンファレンス”というのは

医師や看護師だけのものだと思っていましたが

在宅ケアのある子にとっては、

最近では家族に身近なものへと変化しているようです。

 

 

在宅に関わる様々な職種の方にお集まりいただき、

医師から改めてユズの病状についてお話頂く。

 

文章にするとたったこれだけのことですが、

非常に意味があって、大切なことだと実感しました。

 

 

医療ケアのある子を育てるのは、だいたいが医療者以外の素人で

事故や病気によって突然任されるというのがほとんどだと思います。

 

私も例にもれず、学もない、意識高く障害について触れてきたわけでもない

“ただのひと”でした。

 

なんなら、怠け者で人付き合いが苦手でプライドだけは高い困ったひとでした。

 

そんな困った人が、急に助けたいひとつの命と向き合うことになって、

それまで学んだことない色々なワードに触れ、事象を経験し、

なんとかかんとか状況をのみ込んできた。

 

きっと間違った知識も多いと思います。

 

それでも、病院を出たら在宅でサポートしてくださる方々には

自分でユズの状況を伝えなければならない。

 

もちろん医師の意見書・診断書など取り寄せればよいのかもしれませんが、

日々体調が変わっていくユズにとって、それは現実的な方法ではありません。

 

自分がちゃんと適格にユズを捉えられているのだろうかと

不安な気持ちは常にありました。

 

 

 

そんな中で今回のカンファレンスが行われたことは、

ユズと私の暮らしにとっては大きな一歩だったと思います。

 

ユズと、ユズを取り巻く色んな立場の方々が一堂に会して意見交換をする機会は

すなわち、一つの立場からは見えなかった事実が周知されるということ。

 

家族から見たユズ。

医師から見たユズ。

看護師から見たユズ。

在宅サービスに関わる方から見たユズ。

 

それぞれが違う意見を持っているかもしれなくて、

それが周されるということは、違う可能性が見えてくるかもしれないということ。

選択肢が増えるかもしれないということ。

 

あらゆる角度から物事を見たくても、立場を変えて考えることは難しい。

だからこそ、こういった意見交換の場は大切にしないといけないと思います。

 

 

 

カンファの場でも言いましたが、ユズに関わる全ての人が見られて編集可能な

電子カルテのようなアプリがあればいいのにな、と思っています。

 

もちろん、個人情報の点、セキュリティの点など難しい課題は山積だと思いますが、

乗り越えてそれを活用できる時代が来れば、

今の私のような悩みもなくなっていくんじゃないか…そういう期待があります。

 

 

今は、土台を作る時期。

 

ユズは厳しくも意味のある人生を歩んでいるのだと、また強く思いました。

 

 

 

 

 

 

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