9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

※2017年6月 ブログタイトル変更しました   2010年9月26日。重症新生児仮死で生まれてきた長女ユズ。点頭てんかん(ウエスト症候群)による後遺症と今も闘いながら、医療的ケアのある生活を送っています。

※これまでの経緯はコチラ へ移動しました。




2010年に生まれた娘(ユズ)と


初めての育児に奮闘しているママの日記です。




難病である「点頭てんかん(ウエスト症候群)」。


仮死状態で生まれた我が子は、


低酸素脳症によって生じた脳梗塞がもととなり


生後3か月で上記のてんかんを発症しました。




リハビリを続けていますが、


今のところ首すわり・体幹の維持など


基本的な運動機能の麻痺はほぼ改善していません。

(2014.12現在)




だけど…たとえ障害があろうと、我が子って、めちゃくちゃ可愛いのよ!!




ユズを産むまでは私も決して知ることのできなかった


障害児とその親の生活をオープンにするためにも


ちょこちょことブログを更新していきたいと思っています。




今年になって、すでにいくつもの

良いこと悪いことがあった。

 

9月から止まっていた月経を

ホルモン剤で起こす処置をしたら

年末から年始にかけて寝込むほどの大出血。

 

それは5分横になっただけで

床に血溜まりができるような

凄まじい出血で救急を意識したほど。

(もちろんスーパープラスタンポン+夜用つけて)


回復したと思ったら

スマホを落として画面が機能しなくなり

仕事にならん!と慌てて機種交換。

年末からとんでもない痛手〜💰

 

 

悪いことの極め付けが、

たった今かかってきた電話。

 

 

突然ユズが鼻から大出血で

病院の主治医やら

発見した学校の先生やら大慌てで

私たちも面会日でもないのに

駆けつけて会わせてもらったり

慌ただしいクリスマスだったのだけど

幸い、私が動けなかった年末年始の間、

ユズは急変なく落ち着いてくれていた。

 

私の体調が完全に戻ってから

会いに行ったのだけど・・

あれれ。

 

穏やかな顔つきに見えるけど・・

眉毛の上に、そんな膨らみなかったよね・・・

 

 

嫌な予感で看護師さんに報告。

 

その後たまたま来た主治医に説明して

週明けにCTを撮ってもらえることになって帰宅。

 

 

その結果が、今だった。

 

 

やっぱり、新たな腫瘍だった・・。

 

 

前頭洞という、目の上にある空洞。

よく副鼻腔炎ができるところ。

 

 

膨らみを見つけた時点で、わかってた。

多分、クリスマスの大出血も

その腫瘍からきているんだろうって。

 

 

ユズと暮らした10年余りで、

私には身につけなくてもいい

医療の知識がたくさんたくさんある。

 

だからわかってた。

 

今回、先生や看護師さんが

エビデンスを見つけてくれただけ。

 

 

でもつらいよ

 

 

離れて暮らしている分、

現実から目を背けられていたけれど

検査結果や症状から

どうしても現実が重く心にのしかかる。

 

 

今の状態でユズに抗がん剤治療はできない。

 

もうそれだけの体力は残っていないのだ。

 

 

ユズは今苦しくないのかな。

 

痛くないのかな。

 

 

ばあちゃんは、乳がんで痛みを訴えていた。

それをレスキュー(強い痛み止め)で

麻痺させながら逝った。

 

 

ユズは訴えることができない。

 

 

痛みを感じている時は

心拍などで現れると先生は言うけど

本当にそうなのかな。

 

どうか痛みを感じないでいてほしい。

 

 

何もできないなら

痛みを感じる期間ができるだけ

短い方がユズのためなのかもしれない。

 

少しでも長く・・と考えてしまうのは

ただの私のエゴなのかもしれない。

 

考えがぐちゃぐちゃだ。

 

 

 

 

 

 

 

書き忘れていたけど

今年に入っていいこともあった。

 

 

夫が職場に復帰した。

 

 

長かった。

5年何とか暮らしてきた。

 

 

これも本当にすごいことだけど

また落ち着いたらもっと書く。

 

 

もう1ヶ月前のこと。

 

夏休み最終日に、

思い立ってプールに行った。

 

今年は海もプールも旅行も

次女をどこにもつれてって

あげられなかったなと

私なりに夏の思い出を

母として提供したかったのだ。

 

本当は、県北の山に行って

星空を観察しようなど

計画をしていたのだけど

思いがけずに仕事に恵まれ

予定が立たなかった。

 

最後の最後の8月31日、

宿題のことなんかポンと忘れて

(いや忘れられるはずなかったけど)

今日は次女のためだけに

楽しく過ごす日!

と決めて、思い切り楽しんだ。

 

 

行ったのは、

私が子供の頃から慣れ親しんだ

流れるプールのある場所。

 

超満員で鮨詰め状態だったけど、

流れるプールは楽しいし、

テント持参で行ったので

日差しを避けて休憩もできて

何十年ぶりでもほんとに楽しくて。

 

次女も

「ママがお仕事もスマホも気にしないで一緒に遊んでくれるの嬉しい!」

と終始ニコニコで。

 

普段も遊んでるつもりだったけど

やっぱり自分も心の底から楽しまないと

伝わってしまうんだなぁと反省もして。

 

とにかくずっと楽しかった。

日に焼けた顔をお互いにからかいながら

童心に帰るとはこのことかーと

しみじみ実感してどっぷり眠りについた。

 

 

 

ここまではほんとに良かった。

 

 

が。

 

 

翌日から謎のカサカサと

強烈な痒みで眠れない・・!!

 

 

え、え、なに。

 

プールで何か感染した?!!???!

 

やだーー

 

 

と必死に保湿剤ぬりぬり。

 

 

まさかにっっっくきアデノウイルス??!?

 

と戦々恐々しながら

目を確かめるも痒みや目脂など

出ておらず。

 

もちろん家族にも

それらしき症状は出ていない。

 

 

とにかく痒くてカサカサしてて

足、お尻、腕、お腹、背中と

あらゆる箇所に同じような症状。

 

 

何日かして、ハタと気づいた。

 

 

 

これ、去年経験したアトピー悪化に似てね?と。

 

 

 

そうである。

 

元々私はアトピー持ちだったのだが、

昨年の初夏からまぶたが謎の浮腫を

起こすようになり、

体のあちこちが赤くなって痒くなり、

ついには開けられないほど目が腫れて、

唇が何ヶ月もボワボワになるほど

炎症してしまったのだった。

 

 

あれに似ている。とても。

 

 

 

 

思い返せば、昨年は諸事情があり

貧乏旅行を繰り返していた。

 

そう、何度も温泉に入ったのだ。

 

 

プールも温泉も塩素を使ってる。

え、もしや塩素が原因で荒れた・・・?

 

 

 

調べてみると、いるいる。

私と同じようにプールの後で肌が荒れた人。

 

アトピーが悪化したという人もいた。

 

 

なるほどー。

 

私のアトピーの場合、

海に行くと治るけど、プールはダメなのか・・

 

 

海水でよくなったアトピーが、

この件ですっかり出戻ってしまったのが

何よりの証明になっている。

 

 

ひとまず、アトピー悪化時に処方された

薬を塗っているけれど、

もう1ヶ月、痒みに悩まされているのだった。

 

 

原因不明の痒みに悩んでいる人の

参考になれば幸いです。

 

 

 

という、

朝からとんでもない名言が

スマホの画面からぶっ飛んできて

呪詛のように繰り返し呟きながら

ようやく仕事のためにPCに向かった

14:22。

 

いや遅すぎるやろがいっっっ

 

 

 

自分で突っ込んでしまうくらい

明らかに遅いんだけど

それでもやる気を起こしたのは

確かに行動だった。

 

名言は証明された。

 

 

 

ただ、仕事じゃなくブログしてるっていうだけ。

 

 

それだけ。

 

 

 

 

頑張った私えらい。

またすっごい久々のアメブロ。

 

相変わらず鉄分摂取で感情が安定しているので

実生活が充実しているのだ。

 

仕事もリズムを持って進めることができてる。

ありがたいことだなぁ。

 

 

ところで私は音楽が好きだ。

 

だけどそんなことをずっと

もう10年くらい、

ずっと忘れていた。

 

曲は聴いてたしyoutubeといえば

もっぱらMV視聴が目的なんだけど、

なんていうか 心が躍らなかった。

 

 

それでも鬱の私を奮い立たせてくれた

ケイティペリーのroarは名作だし

コロナの最中に見た、

レディーガガを模した

渡辺直美ちゃんとゆりやんのPVは最高だった。

 

こんなふうに定期的に好きな音楽を

耳に入れることはしていたんだ。

 

 

最近では藤井風が文字通り"降臨"して

graceで人生許されまくって神を感じて←

世間がどうしてこんなに藤井風藤井風と

沸き立っているのかを去年あたりから

私も知ることになった。

 

 

元々、物心つく前から私も

父親が洋楽を流しまくっていたから

育ってきた環境が少し似ているのかもしれない。

(私の子守唄は「トップ・ガン」だった)

 

とにかく彼のMVはもちろん、

シンパシーを感じる音楽を

耳だけじゃなくて

目で観ることで、

心の奥が沸き立つ感動を、

徐々に取り戻していったのだった。

 

 

そしてさっき。

 

たまたま流していたショート動画で

関ジャムのリハのエピソードを見て

サカナクションの「新宝島」を無性に欲して

youtubeを観てきた。

 

もう彼らの世界観が最高だった。

 

体の中心、胃のあたりがキューっとなる。

無心に体が動いて、

歌わずにいられない

踊らずにいられない。

 

衣装も演出もカッコ良すぎる。

 

あんなふうになりたかったなー。

今からでもなれるかな。

メンバーみんなかっこいい。

 

 

元々好きな曲だったから

プレイリストには入ってたんだけど

曲だけでは伝わってこない

アーティストの温度感とか

曲のイメージの共有みたいなものが

MVを観ることでキャッチできる。

 

 

楽しすぎる。

 

 

家族への依存も軽くなってきたから

遅く来た青春を謳歌したい。

 

ライブ行けるように仕事頑張る。

 

 

 

画像は保護猫。

暑いですね。

毎日とっても暑いです。

 

こう暑いと、

偏食の次女も大好きなそうめんが

我が家の食卓によく現れます。

 

そうめんは、小さな頃は

あまり「めんつゆ」で

食べたことがありませんでした。

 

一人暮らしになって

家事がめんどくさい時

手軽にめんつゆを使っていましたが、

基本的に私が好きなのは

「ばあちゃんのごま汁」です。

 

 

「ばあちゃんのごま汁」は、

親族一同が大好きな麺用のつゆ。

 

見た目や材料など

宮崎県の郷土料理「冷汁」に

よく似ていますが、

魚を入れませんし、

きゅうりは輪切りにしません。

 

 

そんな「ばあちゃんのごまだれ」を、

食事提供活動の際に振る舞ったところ

「すみつかれ」の時のように

みなさんに好評だったので、

レシピを置いておきます。

 

******************

 

++ ばあちゃんのごまだれ ++

 

 

材料(4人前くらい)

・白ごま 1袋(90gくらい?)

・みそ  大4

・醤油  大2

・砂糖  大1

・みりん 大1

(調整用)氷水 お好みの濃さまで

 

作り方

①ごまを粒が少し残るくらいまですり鉢でする。すり鉢がなければミルなどで代用するか、すりごまで。

②すったごまに、みそ、醤油、砂糖、みりんを全て入れ、全体が馴染むようによく練る。

③器に注ぎやすいよう、氷水を加えて少しのばして完成!お好みの薬味をたっぷり入れて、そうめんと一緒に楽しんでね。

 

☆薬味(種類も量もお好みで)

 きゅうり 1本

 ミョウガ 2本

 大葉   10枚

 鶏胸肉  1枚

 

野菜は全て千切り、鶏胸肉は水と酒少々で茹でたり蒸したりして細くほぐして。

 

******************

 

 

味噌と砂糖がポイントのレシピなので必ず入れてね。

 

めっちゃ美味いからお試しあれ。