9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

9月生まれの青空。 ~医療ケアのある子・ユズとの暮らし~

※2017年6月 ブログタイトル変更しました   2010年9月26日。重症新生児仮死で生まれてきた長女ユズ。点頭てんかん(ウエスト症候群)による後遺症と今も闘いながら、医療的ケアのある生活を送っています。

※これまでの経緯はコチラ へ移動しました。




2010年に生まれた娘(ユズ)と


初めての育児に奮闘しているママの日記です。




難病である「点頭てんかん(ウエスト症候群)」。


仮死状態で生まれた我が子は、


低酸素脳症によって生じた脳梗塞がもととなり


生後3か月で上記のてんかんを発症しました。




リハビリを続けていますが、


今のところ首すわり・体幹の維持など


基本的な運動機能の麻痺はほぼ改善していません。

(2014.12現在)




だけど…たとえ障害があろうと、我が子って、めちゃくちゃ可愛いのよ!!




ユズを産むまでは私も決して知ることのできなかった


障害児とその親の生活をオープンにするためにも


ちょこちょことブログを更新していきたいと思っています。




もう1ヶ月前のこと。

 

夏休み最終日に、

思い立ってプールに行った。

 

今年は海もプールも旅行も

次女をどこにもつれてって

あげられなかったなと

私なりに夏の思い出を

母として提供したかったのだ。

 

本当は、県北の山に行って

星空を観察しようなど

計画をしていたのだけど

思いがけずに仕事に恵まれ

予定が立たなかった。

 

最後の最後の8月31日、

宿題のことなんかポンと忘れて

(いや忘れられるはずなかったけど)

今日は次女のためだけに

楽しく過ごす日!

と決めて、思い切り楽しんだ。

 

 

行ったのは、

私が子供の頃から慣れ親しんだ

流れるプールのある場所。

 

超満員で鮨詰め状態だったけど、

流れるプールは楽しいし、

テント持参で行ったので

日差しを避けて休憩もできて

何十年ぶりでもほんとに楽しくて。

 

次女も

「ママがお仕事もスマホも気にしないで一緒に遊んでくれるの嬉しい!」

と終始ニコニコで。

 

普段も遊んでるつもりだったけど

やっぱり自分も心の底から楽しまないと

伝わってしまうんだなぁと反省もして。

 

とにかくずっと楽しかった。

日に焼けた顔をお互いにからかいながら

童心に帰るとはこのことかーと

しみじみ実感してどっぷり眠りについた。

 

 

 

ここまではほんとに良かった。

 

 

が。

 

 

翌日から謎のカサカサと

強烈な痒みで眠れない・・!!

 

 

え、え、なに。

 

プールで何か感染した?!!???!

 

やだーー

 

 

と必死に保湿剤ぬりぬり。

 

 

まさかにっっっくきアデノウイルス??!?

 

と戦々恐々しながら

目を確かめるも痒みや目脂など

出ておらず。

 

もちろん家族にも

それらしき症状は出ていない。

 

 

とにかく痒くてカサカサしてて

足、お尻、腕、お腹、背中と

あらゆる箇所に同じような症状。

 

 

何日かして、ハタと気づいた。

 

 

 

これ、去年経験したアトピー悪化に似てね?と。

 

 

 

そうである。

 

元々私はアトピー持ちだったのだが、

昨年の初夏からまぶたが謎の浮腫を

起こすようになり、

体のあちこちが赤くなって痒くなり、

ついには開けられないほど目が腫れて、

唇が何ヶ月もボワボワになるほど

炎症してしまったのだった。

 

 

あれに似ている。とても。

 

 

 

 

思い返せば、昨年は諸事情があり

貧乏旅行を繰り返していた。

 

そう、何度も温泉に入ったのだ。

 

 

プールも温泉も塩素を使ってる。

え、もしや塩素が原因で荒れた・・・?

 

 

 

調べてみると、いるいる。

私と同じようにプールの後で肌が荒れた人。

 

アトピーが悪化したという人もいた。

 

 

なるほどー。

 

私のアトピーの場合、

海に行くと治るけど、プールはダメなのか・・

 

 

海水でよくなったアトピーが、

この件ですっかり出戻ってしまったのが

何よりの証明になっている。

 

 

ひとまず、アトピー悪化時に処方された

薬を塗っているけれど、

もう1ヶ月、痒みに悩まされているのだった。

 

 

原因不明の痒みに悩んでいる人の

参考になれば幸いです。

 

 

 

という、

朝からとんでもない名言が

スマホの画面からぶっ飛んできて

呪詛のように繰り返し呟きながら

ようやく仕事のためにPCに向かった

14:22。

 

いや遅すぎるやろがいっっっ

 

 

 

自分で突っ込んでしまうくらい

明らかに遅いんだけど

それでもやる気を起こしたのは

確かに行動だった。

 

名言は証明された。

 

 

 

ただ、仕事じゃなくブログしてるっていうだけ。

 

 

それだけ。

 

 

 

 

頑張った私えらい。

またすっごい久々のアメブロ。

 

相変わらず鉄分摂取で感情が安定しているので

実生活が充実しているのだ。

 

仕事もリズムを持って進めることができてる。

ありがたいことだなぁ。

 

 

ところで私は音楽が好きだ。

 

だけどそんなことをずっと

もう10年くらい、

ずっと忘れていた。

 

曲は聴いてたしyoutubeといえば

もっぱらMV視聴が目的なんだけど、

なんていうか 心が躍らなかった。

 

 

それでも鬱の私を奮い立たせてくれた

ケイティペリーのroarは名作だし

コロナの最中に見た、

レディーガガを模した

渡辺直美ちゃんとゆりやんのPVは最高だった。

 

こんなふうに定期的に好きな音楽を

耳に入れることはしていたんだ。

 

 

最近では藤井風が文字通り"降臨"して

graceで人生許されまくって神を感じて←

世間がどうしてこんなに藤井風藤井風と

沸き立っているのかを去年あたりから

私も知ることになった。

 

 

元々、物心つく前から私も

父親が洋楽を流しまくっていたから

育ってきた環境が少し似ているのかもしれない。

(私の子守唄は「トップ・ガン」だった)

 

とにかく彼のMVはもちろん、

シンパシーを感じる音楽を

耳だけじゃなくて

目で観ることで、

心の奥が沸き立つ感動を、

徐々に取り戻していったのだった。

 

 

そしてさっき。

 

たまたま流していたショート動画で

関ジャムのリハのエピソードを見て

サカナクションの「新宝島」を無性に欲して

youtubeを観てきた。

 

もう彼らの世界観が最高だった。

 

体の中心、胃のあたりがキューっとなる。

無心に体が動いて、

歌わずにいられない

踊らずにいられない。

 

衣装も演出もカッコ良すぎる。

 

あんなふうになりたかったなー。

今からでもなれるかな。

メンバーみんなかっこいい。

 

 

元々好きな曲だったから

プレイリストには入ってたんだけど

曲だけでは伝わってこない

アーティストの温度感とか

曲のイメージの共有みたいなものが

MVを観ることでキャッチできる。

 

 

楽しすぎる。

 

 

家族への依存も軽くなってきたから

遅く来た青春を謳歌したい。

 

ライブ行けるように仕事頑張る。

 

 

 

画像は保護猫。

暑いですね。

毎日とっても暑いです。

 

こう暑いと、

偏食の次女も大好きなそうめんが

我が家の食卓によく現れます。

 

そうめんは、小さな頃は

あまり「めんつゆ」で

食べたことがありませんでした。

 

一人暮らしになって

家事がめんどくさい時

手軽にめんつゆを使っていましたが、

基本的に私が好きなのは

「ばあちゃんのごま汁」です。

 

 

「ばあちゃんのごま汁」は、

親族一同が大好きな麺用のつゆ。

 

見た目や材料など

宮崎県の郷土料理「冷汁」に

よく似ていますが、

魚を入れませんし、

きゅうりは輪切りにしません。

 

 

そんな「ばあちゃんのごまだれ」を、

食事提供活動の際に振る舞ったところ

「すみつかれ」の時のように

みなさんに好評だったので、

レシピを置いておきます。

 

******************

 

++ ばあちゃんのごまだれ ++

 

 

材料(4人前くらい)

・白ごま 1袋(90gくらい?)

・みそ  大4

・醤油  大2

・砂糖  大1

・みりん 大1

(調整用)氷水 お好みの濃さまで

 

作り方

①ごまを粒が少し残るくらいまですり鉢でする。すり鉢がなければミルなどで代用するか、すりごまで。

②すったごまに、みそ、醤油、砂糖、みりんを全て入れ、全体が馴染むようによく練る。

③器に注ぎやすいよう、氷水を加えて少しのばして完成!お好みの薬味をたっぷり入れて、そうめんと一緒に楽しんでね。

 

☆薬味(種類も量もお好みで)

 きゅうり 1本

 ミョウガ 2本

 大葉   10枚

 鶏胸肉  1枚

 

野菜は全て千切り、鶏胸肉は水と酒少々で茹でたり蒸したりして細くほぐして。

 

******************

 

 

味噌と砂糖がポイントのレシピなので必ず入れてね。

 

めっちゃ美味いからお試しあれ。

毎日あっっついですねー

 

こんな暑さの中、

近所の農園にキッチンカーで出店中です。

 

汗ダラダラなのですが、

木漏れ日の中、

たまにフワーッと通る風が

30年前のあの頃の夏を思い出す

とても心地いい風だったりします。

 

 

このところ、

荒れていた文章も落ち着いてきて

心が落ち着いてきた証拠かなと

指標にしていたりする私。

 

読んでいる方にも

何か役に立っているといいな。

 

 

 

さて今日は、

前回の鉄不足のお話でも触れた、

子宮腺筋症と私の話です。

 

 

私は若い頃から月経は重い方で

生理時には頭痛や体のふらつきに

ずっと悩まされてきました。

 

歳をとるにつれて経血量が増えました。

というか最初から多かったんだけど

それに増して増えていきました。

 

とはいえ、女性同士でも

「生理の血、どのくらい出る?」

みたいな露骨な話ってできないので

自分がいわゆる「月経過多」だと知ったのは、

すでに二人の子を産んだ後でした。

 

 

元々産婦人科の受診には

そんなに抵抗がない方で、

異変があればお世話になっていたんですが

毎回触れる通り、

ユズと暮らしていた約10年間は

次女の妊娠出産期間以外は

トンとご無沙汰になっていました。

 

なので自分が月経過多と知ったのは

今からほんの2年ほど前。

 

排卵痛が長引いたことがあって受診すると

「かなり多いね」と医師が言いました。

 

ハッとしました。

 

あ、私って"かなり多い"んだ魂が抜ける

 

 

私の場合は使用しているタンポンが

「スーパープラス」というタイプです。

 

「普通」でも「スーパー」でも足りず、

こんなんよりもっとすごいの出してくんないかな〜!

とちょっとイライラむかつき笑 していたら、

スーパープラスが出てめちゃくちゃ安心したのを

よく覚えています。

 

 

 

 

↑オーガニックはなんか体に優しい感じがしてお勧め

 

 

私はこの「スーパープラス」が、

1時間で溢れます。

 

最終形態タンポン

「スーパープラス」が

1時間で溢れる

 

もう、字面だけ見れば十分なほど

紛れもない月経過多です。

 

 

なのに、なんでしょうね。

なんか当たり前にこなしてきちゃって。

 

夜に布団に漏れちゃっても

「30年もやってるのになんで私は下手くそなんだ・・」

と自分に対して絶望していました。

 

 

今では夜も

スーパープラス+40cm以上のナプキン

という重装備で、かなり漏れは抑えられました。

もし私のように自分を責めている方は

あなたのせいじゃないので、

ちょっとお高いけどしっかりした

装備で夜をお過ごしください。

 

 

 

 

 

 

 

ともかく、この「月経過多」こそが

子宮腺筋症のサインでした。

 

子宮腺筋症とは、

子宮内膜(のようなもの)が子宮の筋肉の中に

増殖してしまう病気です。

 

詳しくはリンク↓

 

 

受診のきっかけだった排卵痛のようなものも、

どうやらこの腺筋症のせいでした。

 

生理痛は年々ひどくなるばかり。

腹痛、頭痛に加え、今ではひどい胃痛も伴います。

 

それでも生活しなきゃならない・・

PMSもひどいので、私の1ヶ月なんて

体感ほぼ稼働2週間です。

 

 

閉経まではどんどん悪くなり、

月経が止まれば同時に止まるものらしいので

私は今のところ薬には頼っていません。

 

でも辛い場合は、

ホルモンに作用して月経を止めることで

症状を楽にしてくれるお薬を服用します。

 

30代まではピルが適用ですが、

40代以降はジエノゲストなどの

内膜増殖を止めるお薬が処方されるようです。

 

 

私がお薬をまだ飲んでいない理由は

このジエノゲストにあり、

副作用として稀に鬱症状がでるんです。

 

せっかく良くなってきた鬱が

また復活してしまうかもと思うと・・

私は、怖くて飲めませんでした。

 

※副作用は稀です!私は自分の症状と天秤にかけて「まだ飲まない」と決めただけなので、怖がらせる意図はありません!

 

 

とにかくね、こんな月経症状と

毎月付き合っているのが女性です。

 

出産・育児含め、

自分の体のことで仕事が中断したり、

頭に入ってこなかったりします。

 

しかもそれも個人差が大きく・・

 

私のように月経関連の病気があっても、

なかなか理解してもらえないのが

本当に悩ましい限りです。

 

 

私は昨日今日とキッチンカーに立ちましたが、

月経3~4日目だったために地獄でした。

金欠じゃなければ休むとこだった。

 

それでもなんとか終えて、

帰ってきたら休む間もなく

家族の食事やら掃除やら洗濯やら。

 

ちょっと落ち着きたくて、

ブログ書きに座りました。

 

 

もうね、本当に、

世の女性たちには尊敬しかありません!!!

 

仕事をしててもしてなくても

家事が得意でも苦手でも

月経があってもなくても

生きてるだけで本当に心をえぐられる、

すべての女性たちが幸せになりますように!!!