ベイチェット病．．

初めてベイチェット病を知ったのは．もう15年くらい前．．友達の彼．当時20歳すぎくらい．。自分の年子で双子の子供まだ小さくて．．いつも子供らも一緒にあそんでた。一緒いたから、病気の話しもしてくれた．．。働きだして．仕事上また眼に何か入ったかなあ？？が最初だった。って．色んな症状出てきて、どんどん目も見えにくくなって．．色んな病院まわったって．．けど原因が解らなくて．．仕事も辞めて．凄い時間がかかって、やっと解ったのがベイチェット病だった何時目が見えなくなるか解らないんだ．．って聞いた。まだ若くて．治療方も原因も解らなくて．今より全く情報もない．．けどいつも笑ってて、いつも二人で子供達と遊んでくれて．．全く外見じゃ解らない．その時は．．すぐ目の前で見ても．見たものの輪郭が少し解るくらいって言ってた．。可愛がってくれてる子供達の顔も解らないって．．何年かの間で肺気腫繰り返したり、足が悪くなって松葉杖ついたり何回も入退院や手術繰り返してた．．盲学校に通うようになって．．寮に入って．．資格とれるように頑張ってた．．．。たまに．．毎日寝る時．明日は目見えるかな．．？？って考えるんだって言ってた．．。当たり前だよね、．普段笑ってても．平気なわけがない．．。病気になって生活全部変わって、．当たり前だと思った事が当たり前じゃなくなって．．情報がない分悪くなるのも早くて元には戻らないのに．．不安がないわけがない．．時間たって、彼と友達は別れて．．彼は学校の子と付き合って、結婚した．．連絡とる関係じゃなくなっても．．ずっと目見えてるかな．？元気かなあ．．？って考えてた、．あれから自分も病気なったり．．子供達も三人共、発達障害等解ったり．．沢山の事があった．．こうしたら、治る！！っていうのがない病気を知れば知るほど．．理解されない事の悔しさ辛さを知るほど．．情報がない難しさ大変さを知るほど．．あのころより少しは今のほうが気持ち解るようになれたかなあ．．？って考えてた。．．何年か前に雑誌で彼が鍼灸院出してる事知った．．。未だに自分が同じ事考える立場にならなきゃ気持ちを理解しようとする人は少ない．．けど情報を知ったり．．気持ちを吐き出す場があったり．．聞いてくれる人と出逢えたり．．同じように病気と闘ってる人と出逢えたり．．こんな時代になって良かったなあって本当に想う．．。



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