ブログにアップするか迷ったのですが・・・
たくさんの方にご覧いただけるブログだからこそ、やはりアップすることにしました。
私のmixiでのマイミクさんからのお願いで、難病認定の署名のお願いです。
ご病気の方は私が直接知っている方ではありませんし、私は普段こうした活動をしているわけでもありません。
でも、マイミクさんの日記からたまたまこうして苦しんでる方たちがいらっしゃることを知って、
自分にできることはほんのささやかな事しかありませんが、動かずにはいられなかったので。
この年末年始、以下に出てこられる鮎子さんやご家族の方は、どんな気持ちで過ごされているかを考えると
胸が苦しくなる思いですが、1人1人の小さな力が大きな力となり、少しでも心休まる時が早く来ることを祈りたいと思います。
こういったことにはいろいろなご意見があると思います。
ご賛同いただける方のみ、お願いをしたいと思います。
（署名は個人情報保護の関係で、お名前だけになりますのでご安心くださいね）
私は家族と共に署名させていただきました。
以下、マイミクさんのえっつさんの日記から転載。
ミカゲさんの日記より転載。 （はるなこさんの日記より転載）
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、難病認定の署名をお願いしてます。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
難病認定の為のお願いです。友人である母親の言葉を読んで下さい。そして貴方の日記に転載お願いします。
この病は１００万人に３人の発症率で、全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。
そして多くの患者さんは、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、１０万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かってしまいます。
私は待てません。
その間にどのように症状が進行していくか？
鮎子本人だけでなく患者さんはみな不安な毎日を過ごされています。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかったウエディングドレスを着たいと言います。
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません代われるものなら代わりたいお願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://
この年末の慌しい時に、長いブログをお読みいただきありがとうございました。
念のため、「再発性多発性軟骨炎の患者さんを支援する会」のHPも掲載しておきますね。
こういった難病はまだ他にもたくさんあると思いますし、苦しまれてる方もたくさんいらっしゃると思います。
署名はほんの小さいことかもしれませんが、こうした事を知れただけでも大きなことだと思います。
どんな人にもすべての人に、心休まる良い年が来る事を祈りたいと思います。