ご覧頂きありがとうございます
ダウン症のあるお子さんの
ママやパパ達、そして皆のための
ネット配信・ダウン症専門番組
『ダウン症TV』のブログです
ダウン症TVは「You Tube」と
「BuzzVideo」で子育て体験談や
お役立ち情報を動画配信しています🎥
こちらのブログでは、
『ダウン症TV』の情報や
ダウン症のある次男ダイくんの事、
兄弟の事など
日常をママが書いてます
そして、ブログを通して色んな方と交流出来たら嬉しいです✨
ダイくん
・ダウン症
・ウエスト症候群
(点頭てんかん)
→現在発作なし(異常波あり)
・胆石(経過観察)
・３兄弟の次男
・３歳
★長男…仮面ライダー&クレヨンしんちゃん大好き！6歳。
☆末っ子…おさるのジョージLOVEな１歳男
ダウン症TVのYou Tube、BuzzVideo、
Instagram、Twitterなどはコチラ
宜しくお願いします
こんばんは！
先日、保健センターから携帯に着信がありまして・・・
嫌な予感・・・
でも、バタバタしていたので折り返しの電話もしてなくて
そしたら、来ましたよ
小児慢性特定疾病の更新できませんってお知らせ
この間出した書類じゃ基準満たしたないよーっと手紙に書かれてました
ただし
主治医に相談して認定基準を満たすようであれば、
その事を書類に書いて再提出してください
って内容が書いてありました。
そもそも、この小児慢性特定疾病を使えてたのは、ダイくんが指定難病の『ウエスト症候群』になったからです。
更新のお知らせが来た時に、
あまり考えずに普通に更新するものだと思い、
神経科の主治医に医療意見書を依頼し、他の色々な書類も記入して保健センターに提出しました
パパさんと話してたのですが、
この、主治医に依頼する医療意見書もモチロンお金がかかります
で、ダイくんは最近入院する事もありません
（小児慢性を申請した時は、検査入院を定期的にしてました）
入院する事があった時は、食事代の負担を軽減してもらえたり助かりました
その入院がない今は…医療意見書を依頼するお金の方が高くついちゃうかもね
って話をしてました
今更ながら、小児慢性が必要なのか主治医に相談してから更新の手続きすれば良かったと、チョット思ってます
とりあえず
再提出の期限が来る前に、ちょうど神経科の診察が入ってたので先生に相談してみて、
書類を再提出するか考えようと思います
ちなみに
小児慢性の更新が出来ない理由は、こう書かれてました
・症状として、けいれん発作、意識障害、体温調整異常、骨折又は脱臼のうち１つ以上続く場合。
・治療で強心剤、利尿剤、抗不整脈薬、抗血小板薬、抗凝固薬、末梢血管拡張薬又はβ遮断薬のうち１つ以上が投与されている場合であること。
・呼吸管理（人工呼吸器、気管切開術後、経鼻エアウェイ等の処置を必要とするもの）、酸素療法又は胃管、胃ろう、中心静脈栄養等による栄養のうち１つ以上を行う場合である事。
・腫瘍を合併し、組織と部位が明確に診断されている場合である事。
ただし、治療から５年経過した場合は対象としないが、再発などが認められた場合は再度対象とする。
ダイくんの場合、これに該当することが確認できませんでしたって事でした
確かに！！
発作も今は起きてないし、薬も飲んでないですし
今回は、更新しない事になるかなって思ってます。
末っ子と、
末っ子『はいどーぞ！』
ダイ『えっ！？』
ダイくん『やーめーろー
ムキー』
末っ子『かぶりなさい！』
ダイくん『きゃっ』
えーーーーーーーん
こんな事や色んな事が起きて毎日大騒ぎです
最後まで、お読み頂きありがとうございます