こんばんは
今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。
昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。
昨日のブログでは、ウエスト症候群(点頭てんかん)の発作は見つけにくくて発見が遅れが
ちということを書いたのですが、
ちということを書いたのですが、それ以外にも、今度は退行がみられます。
てんかん性脳症の影響らしいのですが、
笑わなくなったり、反応があまり無くなくなってきたり、首が座ってたはずなのにグラグラしてきた！とかお座りができなくなる！など、今まで出来ていたのが出来なくなると言う事が起きてしまいます。
これって見てる親もツライです
発症から発作が止まり脳波の改善までに時間がかかるほど発達の退行か進行してしまい今後に影響が出てしまうらしいので、
早期発見し、治療を開始し早く発作を止め脳波を改善する事が重要です
では、ダイくんが初めて発作を起こした時から書きます
ダイくん生後8ヶ月。
初めての発作
普段通りに夕ご飯(離乳食)をあげてたら、突然カクンカクンっとしゃっくりの様な動きをしました。
ウエスト症候群の事は、「ユンタのゆっくり成長期」などの、ユンタくんシリーズを読んで知っていたので、もしかして…ウエスト症候群かな
と思ったものの、どうしよう💦と思っているうちに発作はおさまりました。
と思ったものの、どうしよう💦と思っているうちに発作はおさまりました。発作発見から２日目
次の日、また夕方のご飯中にカクンカクンとしたので動画をとって、これは確実に発作だ！と思い次の日に大きい病院(かかりつけ)の小児科へ
発作発見から３日目
小児科診察で、先生に動画を見せてウエスト症候群じゃないか心配なんですと訴えたのですが…
先生にハッキリ違うと言われ、ナゾにパソコンにまで点頭てんかんでは無いと打ち込んで全否定されて。
あれ
私の勘違い
私の勘違い血液検査、心臓のエコー、レントゲンまでやって、もちろん異常なし。
1番やってほしかった脳波検査は２〜３週間先でした
帰宅した後、また夕方にカクンカクン発作起きるし、またその次の日も発作は出てました。
１日１回の日もあれば３回の日も
いよいよ焦ってきました
パパさんとも相談して、ネットでてんかんに詳しい先生を探しました📱
すぐに行きたかったので紹介状無しで行ける所は…と探したら、同じ市内の小児科の病院がてんかんに詳しい事が分かり、
パパさんと一緒に行きました
発作発見から６日目
先生は、ダイくんの動画を見てすぐにウエスト症候群の可能性が高いと判断して下さり、
大きい病院にてんかんに詳しい先生いるから、その先生紹介するとの事で、
との事で、速攻電話しゴリ押しで緊急だからこれから診察受けてもらえないかなど少しでも早く診察をと交渉してくれました
感謝です
感謝です結局これからの診察は無理で、３日後診察になりました。
発作発見から９日目
紹介状を持って大きい病院へ。
実は、この病院ウエスト症候群かもと思い最初に受診した病院です
そして、なぜかこの日は発作が多い
朝も発作があり、病院でも２回ぐらい。車でも１回。
いざ診察室へ入ると、先生が２人で、真剣に私の話を聞いて発作の様子を書いたメモや動画も見てもらって、詳しく説明し、脳波も検査できました
脳波の結果を待っていると、
なぜか、ウエスト症候群を疑って受診した時の初回の先生、そうです。全否定した先生が結果説明をしに来た！…キマズイ
なおかつ大事な話を廊下で立ち話…
えっ。ここで話し始めちゃう？？
先生は、点頭てんかんの兆候が見られますと説明し明日から県立に入院して下さいというような最低限の説明をして消えていきました
先生も気まずかった事でしょう
この時思ったのが
自分がもっとしっかりして、この子を守らないと駄目だ。と、今回の自分の行動に後悔
もっと初回の先生に訴えていれば…
もっと早くてんかんに詳しい先生調べて受診すべきだった…など反省…
大事なのは、小児科ではなく小児神経科にかかる事。
ネットでてんかんに詳しい先生を調べると良いと思います
発見しづらい発作なので、専門の先生に診てもらうのが一番ですね
そして、受診の時は発作の動画、発作はいつから起きているか❓発作が１日何回起きたか
、何秒間だったかメモをし先生に伝えられると良いと思います
、何秒間だったかメモをし先生に伝えられると良いと思います次回は、入院してからの事を書きます
あくまで体験談です。参考程度に読んで頂けると嬉しいです
最後まで読んで頂きありがとうございます✨
大変な事もありましたがダイくんは今日も元気です
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