最近同じEGPAの方が私のブログをみて
くださる方が増えました。
ありがとうございます。
この病気は残念ながら
患者会がありません。
患者会があるとお互いこんなことで
困ってるとかどんな治療
しているとか話してお互い参考に
なるきっかけができますが
この病気はないので情報として
参考になるのはネットです。
以前先生から言われたことがあります。
ダウンデンさんと同じ症状の人が
いないし、この病気は同じ症状の人が
少ないからネットは参考にならないよ。
しかも患者会も同じ症状がなかなかいない
ため作り辛いとおっしゃってました。
けど、私がブログを書くように
なって初めて同じ病気の人と
交流できました。
ブログ上だけですが、それでも
やっぱり同じ病気の人と交流できると
ホッとします。
私が書いてる自分の症状は
あくまでも私の状態です。
治療法もそれぞれです。
※私の治療が皆さんに合うとは限らないので
あくまでも参考程度で治療方法は主治医と
ご相談してください。
上記の記事の追記です。
2023.4.18
抗凝固剤使用予定だったが
出血の危険があるため中止
2023.5.1
5クール目免疫グロブリン
2023.6
再び視野狭窄
左目が起きた後すぐに右目にも
視野狭窄
そのためアバコパン開始する
2023.8
突如全身黄疸が現れる
γ-GTP1509
他の肝機能数値もパニック値
即入院
10日間入院
うち5日間絶食
アバコパンによる薬剤性肝機能障害と
診断
入院中中心静脈カテーテル
PICC入れようとすると入らず。
医師と相談しPICC外来が
他院にあることを見つける
2023.8.23
PIICC外来で中心静脈カテーテルPIICCを
左手に留置
2023.8.25
6クール目の免疫グロブリン
この時から入院でしていた
免疫グロブリンをPICC留置により
外来へ移行する。
2023.9から10の間
採血にて肝機能改善傾向
2023.10.10
遺伝子検査
60日後に結果出る予定。
この結果により免疫抑制剤
エンドキサンするか検討。
2023.10.23
明日より7クール目の免疫グロブリン開始
現在目の視野狭窄は改善
目の血管も狭窄部分が綺麗に
なりつつあり視神経のむくみも改善
手足の冷え、痛みあり
腎梗塞による慢性疼痛は変わらず
あるものの免疫グロブリンするたびに
いっときは緩和するも免疫グロブリン効果が
薄れると再び痛み増強
現在PICC留置部の消毒
ルート内血液で凝固しないように
ヘパリン剤週一で処置中。
2週に一度デュクピセント自己注射
今後も3ヶ月ほどおきに免疫グロブリン治療する予定
現在のステロイド量
4mg
使用してる薬
デュロキセチン
アレンドロン
グリメピリド
カナリア
トコフェロールニコチン酸エステルカプセル
ミヤBM
プレドニゾロン
イコサペント
フルティフォーム
3年前にEGPAのため長期入院
その当時は原因わからず
半年以上の入院だったため看護師を
泣く泣く退職
2023.3
ハローワークの職業訓練校合格
4か月通学
2023.7無事卒業
2023.8
この病気を見つけてくれた先生に
就職相談の末治験コーディネーター
勧められて現在の病院に就職
病気療養中はほぼ寝たきり
引きこもり
自分にできることを探して
手のリハビリのため
手芸に打ち込む
病気により人間不信になり
家族や病気でも離れなかった友達に
支えられた生活になる
コミニュケーションが辛くなった時期でも
あった。
現在は少しずつ人間不信も改善
されてコミュニケーションも辛さを
感じなくなりつつある。
以前の積極的な自分に戻りつつある。
この記事が皆さんにとって参考に
なりますように。