聞いたことあるだろうか？
筋原線維性ミオパチー
たぶんほとんどの人が知らない病気
ドイツ人のある家系にも発現したもの
先生に論文を見せてもらった
日本では数人〜数十人ほどしかいない
治療法は見つかっていない
症状としては筋ジストロフィーに
似ているけど
筋ジストロフィーは
神経の不具合で筋力が衰えるもの
筋原線維性ミオパチーは
筋肉自体が上手く作られなくて
筋力が衰えるもの
亡くなった祖父と
母親がこの病気
母親は数年前から介護が必要な状態
ひとりでトイレやお風呂に
行くことはできない
平日はわたしも父親も仕事なので
ヘルパーさんや看護師さんに
訪問看護に来てもらっている
食事はなんとか自分でできてるが
手が上がらなくなってきてるので
自力でできなくなるのは
時間の問題だろう
年々、いや、月々
病気の進行を感じる
最近は車椅子で
座っていられる時間も
短くなってきている
呼吸器を使う時間が増えている
病気は母親から
できること、やりたいことを
奪っていく
好きだったゴルフ、テニス
車の運転
ガーデニング
裁縫
資格の勉強
友達とのおしゃべり
本当に本当に残酷で
辛い病気だと思う
家族にできることは
日々の生活を支えること
話を聞くこと
励ますこと
だけど
今日はネガティブなことを
2時間くらい言い続けてたから
ちょっと強く言ってしまった
聞くのがイヤなわけじゃない
だけど、際限なくネガティブなことを
言い続けることを受け入れ続けるのが
優しさなのか？
母親との関係で良いことなのか？
言うのは構わない
受け止める
だけど、言い続けても良くない
聞く方も限界があることを伝えた
落ち着いたあと聞いた
母親が求めていたこと
背中をさすって
わかったから、もうやめよう
大丈夫だから。
と言ってほしかったようだ
父親に
父親はそういうこと言えるタイプじゃないから
多めにみてあげてーと言ったら
わかってると母親は笑っていた
戦争なんてしていないで
その分の力を医学に注げれば
この先救える命があるんじゃないだろうか