1月11日以来のオプジーボ再開となりました。
長かったけど何とか無事に終わりました。
また間質性肺炎なるかもしれないけど、なったら同じように治療して治ったら再開して…繰り返していけたらそれだけで良いと思っています。
オプジーボで肺転移消えないかな？
無事に滞りなく７回忌が終えられ、1つ肩の荷が下りました
ここの所この日までなんとか無事に何事もなくと思いながら間質性肺炎からのステロイドからの薬疹と
膀胱炎…と続きまた入院しないかドキドキしながらのガンマーナイフはMRIの結果１㎜の怪しいのが１個ありましたが照射には4㎜以上じゃないと出来ないので来月まで経過観察になりやらなかったので助かり。ガンマーナイフをやっていたらあれもこれもできないかもと思っていたのでギリギリまで準備でき親戚も集まり終えることができ良かったです。次は13回忌・・・。
間質性肺炎もステロイド１０㎜になり明日から５㎜になります。
５㎜なったらオプジーボ再開できるということで、２８日再開になりました
あとはその日まで何事もなく過ごせますように…。
主治医は私の免疫が強いらしく薬疹が出やすいのもオプジーボ良く効くのもそこのあるようで、オプジーボ再開すればまた間質性肺炎も出やすいということのようでその時はまた同じように休薬、ステロイド治療と繰り返すことになるみたい。それでも呼吸器内科の先生も泌尿器の先生もこんなに効く人は初めてといわれるくらい小さくなっているので（２，３㎝くらいのも見えなくなっていました）なんとかオプジーボながく使えるように頑張ります。
間質性肺炎の影は随分良くなり、薬疹もだいぶ消えてきたけど、２，３日前から膀胱炎の症状があり昨日から薬開始になり副作用の副作用…どうなるのかなぁ
頭痛とびねつもまだあるけど服薬してません
Ｄｒは膀胱炎くらいなら最悪自然治癒もあるけど、これから重篤な副作用の時に使える薬を探さないとと言われれ…確かに
ステロイドが20㎎になり来週から10㎎、再来週5㎎になるか0㎎になるかでオプジーボの再開も検討されそう
なので、また副作用出ないように気を付けていかないと
しかしながら昨日はＣＴ撮りにだけ行って膀胱炎の薬欲しくて連絡とってもらったらCT室の前まで飛んできてくれたDrは感謝
ありがたく頑張らねばと思います
来週のガンマに向けて体調整えないと…。
8日～18日退院予定で入院
８日泌尿器科定期受診で間質性肺炎が少し悪化、やはりステロイドの服用が必要になり入院しました。
50ミリから始まり量が多いので血糖測定も毎回測定し甘いものも控えて血糖は大丈夫そうです。
40ミリに減量した時点で退院予定が退院前日17日から熱ぽく夜中39.2まで熱発、激しい頭痛、薬疹
退院延期なり採血、皮膚科、眼科受診し、ステロイドと感染症予防の抗菌剤と胃薬どれが薬疹の原因か調べている。２晩熱と頭痛に魘されましたが、３日目からは落ち着きました。ステロイドは薬疹に効くので継続していますが、ステロイドの副作用の骨粗鬆症の予防薬と骨粗鬆症の予防薬の副作用の歯の骨が脆くなる副作用の薬も退院後開始予定でしたが開始は難しそうです。今は薬疹からか、身体が痒く、口の中が荒れています。
そんな中、今頃ステロイドの副作用のムーンフェイスが出てきて踏んだり蹴ったり薬疹が何からきているのか？
こんなにことごとくダメになる人は初めてですと、Dr.を苦しめ💧
オプジーボが原因かもと言われることもあり、私は治療が出来ない身体なのか？辛いです。
強くならねば…。
アレから熱も上がらず、体調も良くなって来たので、２５日退院しました。
退院して忙しくしてしまい報告がおくれましたが、ステロイドも30ミリまで減り、相変わらずムーンフェイスと足の筋肉低下と手足の強張りが少しあります。階段を昇るとき足が異常に重く上がりづらい。
本日泌尿器外来受診日…異常なし。
来週呼吸器内科、皮膚科、CT
再来週はガンマナイフの予約受診と目白押し…今月中はオプジーボも休薬なのでガンマナイフはたぶんやる事になると思います。3回目はやはり副作用が怖い…。
自分で自分の身体がわからなくなり、どんな薬も反応が強くことごとく中止が続き、もしかするとこのまま治療が出来なくなるのか不安ばかり募るけど…今はあまり考えすぎず、目の前の出来る事だけ見て行こうと思っています。
この2日ほど咳が酷くなってきたので、今日泌尿器科受診日だったので相談したら少し悪化しているとのことで緊急入院になり、明日からステロイドと抗生剤の点滴が始まります😊3連休前なので不安でしたが病院なので安心です🤗
頑張って治してオプジーボ始めないと✌️
頑張ります。先ずはお知らせまで。