長女ちゃんは、令和２年の６月に誕生しました
予定日になってもなかなか生まれて来ず(しかも小さい)促進剤を使っての出産でした。けれど、それでも生まれて来れなくて、徐々に心臓が弱まり緊急帝王切開に。
お腹から取り上げられてから辺りはバタバタで、私も大量出血と呼吸困難でパニック。繋がってた機械からの警報音
が凄かった……。廊下にいた主人も何かあったんだ！と覚悟したらしい(何の？)
多分あれは心拍とか血圧とかの機械だったとか思うんだけど、あまりに鳴り続けるからか先生がもう消して、って言って機械消してたけど、それ消して良いの!?って声出せてたら絶対にツッコミ入れてる
本気で死ぬぅぅぅってなりながらも、我が子の産声を聞こうと耳はダンボ。でも、一向に聞こえず。娘は別室へ連れて行かれました。もうメチャクチャ神様に願いましたよね……私はいいので子供だけは助けてください!!って。で、聞こえました！聞こえましたよ！娘の鳴き声。もう涙が溢れてボロボロに泣けちゃって、ここで鼻が完全に詰まる。嘔吐もしてたから呼吸困難が悪化
死を覚悟したけど、貪欲な私。神様にお礼良いながらもやっぱり私も助けて貰えるとありがたいですって前言撤回してました。(頭で)
暴れないようになのか、十字に手足拘束されてて。気分は完全にエヴァの使徒だったよね……。あの出産は忘れられない。
口が小さくて咥えれず母乳を飲めなかった娘。初めての初乳はコップで流し込まれてました。それからも授乳は断固拒否。なんとか哺乳瓶🍼で飲ませるも、飲む量が少なくて２時間ごとに与えてました。
生後１ヶ月健診で甲状腺機能低下症(クレチン症)の疑いがあると言われ、聞いたことがない病名に？？？となりながらも、そのまま大きな大学を紹介されて血液検査を受けました。結果、速攻で治療開始。この日から毎日薬を飲み続ける事になります💊
長女ちゃん、明らかに目の位置がずれていて、目やにの治療のついでに診て貰うと、また紹介状を貰いました。結果……斜視、遠視、乱視、弱視。物を立体に見れないかもしれない、とも言われて１歳になる前に斜視の手術をしました
これが初めての入院&手術。眼鏡デビューもしましたよ
２歳になると謎の高熱と熱性痙攣で入退院を繰り返しました。痙攣も５分以内に治まらず、痙攣重責で救急に何度か運ばれます。PICUにも２日入って、生きた心地しなかった……。
調べていくうちに腎臓低形成と診断され、左の腎臓がメチャクチャ小さい事が判明。💩の管理も開始しました！
そして現在。３歳でてんかんと診断されました。てんかんの薬も開始です💊幸運な事に、処方された薬が合っていたようで、今は少し落ち着いています
医師からはこの子には何かあると言われ続け、染色体検査やらマイクロアレイ、遺伝子検査などをしてきましたが、まだまだ診断待ちな状態です。ただ、先日病院へ行った時に、まだ確定ではないけれどウィデマンスタイナー症候群が濃厚と言われました。これも初めて聞く病名で、何回聞き返しても聞き取れず、紙に書いて貰いました✏️(これまた英語で書かれてて読めず
)綴り全部入れてメチャクチャ調べましたよ💦まだ確定ではないのですが、物凄く当てはまる項目が多い……。でも希少な為に情報があまり無く……💦そこで辿り着いたのがブログだったのです✨もし何か知っている方がいらっしゃったら、同じ悩みを持つ方がいらっしゃったら繋がりたいと思ってブログを始めました。
長女ちゃんはまだ未歩行で発語もなく、重度知的障がいを持つ娘だけどメチャクチャハチャメチャに可愛いです
この子の為に何か出来ること、私なりに見つけていこうと思います。