☆入院する前からホームシックって…☆

通っていたクリニックは個人病院だったため、入院は提携先の別の病院になるとのこと。



なんとその提携先の病院、脳脊髄液減少症の専門の医師がいる、関西でもここだけと言われる病院。



ネットで検索した頭痛外来の中で、偶然にもこのクリニックを選んで、



早くに脳脊髄液減少症と診断してもらえて、



さらに専門の先生のところで入院して治療できるなんて、



全て後から知ったことですが、本当に運が良かったと思います。






点滴に通い初めてから１週間後の6月27日。
30日から入院したいと伝え、即OKをもらい、入院前に起立性調節障害(OD)の検査をしました。



前の小児科で起立検査をしたとき、半端ない吐き気に苦しんだ娘でしたが、



今回は、吐き気はなかったものの、せっかく点滴で少し楽になってた体調が、検査のあと2～3日は少し悪くなりました。



検査の結果、娘のODのタイプは体位性頻脈症候群でした。



前に小児科で処方されたリズミックは頻脈タイプには合わないので普通は処方しないんですって。



ほぉ(・o・)
続けて飲んでなくて良かったわ。



娘の場合は、OD傾向があるという程度のものですが、入院で悪化する可能性があると説明がありました。



ODの治療は、「起き上がってないといけない」



脳脊髄液減少症は「横になってないといけない」



入院して１日23時間も寝たままでいると、入院中はめちゃくちゃ楽なんだけど、治って退院するとめちゃくちゃ体が重～くなるらしいです。






入院が決まってからは、初の入院生活を前に「緊張してきた」とつぶやく娘。



家で横になってるにも関わらず、「もうホームシック(￣▽￣;)」とずっと言ってました(笑)



そして、6月30日。入院。
激しい頭痛と強い吐き気で学校を早退した日(漏れが始まった日？)から１ヶ月と１週間での入院となりました。

☆安静って難しい☆

安静といわれて、家でひたすらゴロゴロする次女。



でも、自分の部屋だと、あれこれ気になって起き上がってしまうんですよね。



それに自覚はないけど、ベッドに寝転ぶとき、ついついバフッと倒れ込むように寝転んだり。



しかも部屋が2階にあるので、トイレの度に階段を上り下りしないといけないし。



数日してから1階で寝るようにしましたが、完全に安静にするのは無理っぽいなぁ(;´д｀)






もう１つの課題の水分補給は、水分なら何でもOKと言われ、スポーツドリンクを薄めたりネットでいいと見かけた経口補水液を飲んでいました。



でも、1.5Lほど飲めていたのは最初の1～2日だけ。



日を追うごとにだんだん量は減っていくし、経口補水液はどんどん不味くなるらしく飲まなくなりました。



しかも、水分をとりすぎたせいか早い段階でお腹を壊す娘…。



補給の意味なくない？(・_・;)






というわけで、6月20日から点滴を受けに通院しました。



点滴には薬などは入ってなくて、ただの水分補給として１回の通院で400mlを点滴してもらいます。



横になって点滴をしている間は少し楽になるようですが、終わって起き上がると頭痛が始まり、車で家に帰る途中には、もうしんどくなるという感じでした。



この頃には、吐き気と食欲不振と不眠はなくなっていましたが、頭痛・めまいは変わらず、体全体にひどい疲労感(倦怠感)がありました。



結局、5回ほど点滴に通いましたが、あまり症状が変わらず。



先生も遠回しに入院を勧めてる感があるし、入院したら点滴も多くできるし、



早く治して学校に行きたいなら入院した方が早いんじゃない？と次女を説得して、入院することにしました。

☆発症～診断まで(２)☆

6月17日。
ネットで探した脳神経外科クリニックを受診。



先生に、先に行った小児科での診断と今までの経緯を説明したあと、CTを撮りました。



この頃の次女の症状は、頭痛・めまい・立ちくらみ・吐き気・不眠・食欲不振・倦怠感・疲労感・イライラ…etc.



かなり辛かったと思います。



前の小児科での診断と、CTの結果、先生の考案された診断方法の結果で、髄液が漏れてるせいだろうと診断されました。



病名というか、疾患名をつけるなら、脳脊髄液減少症とか脳脊髄液漏出症とかになるとのこと。



これまた初めて聞く病名…。しかも、脳とか脊髄とか髄液が漏れるとか…(゜ロ゜;



この疾患は、交通事故やスポーツなどの衝撃でなる方が多いそうなんですが、



喘息で体育を休みがちな娘には全く心当たりがなく、中には娘のように原因不明なことも結構あるそうです。



何か手術をしないといけないのかと不安を覚える私たちに、



先生はさらっと、「まず安静に横になって、体の圧で漏れている箇所を塞ぐのと、2Lほど水分とってください」



え？それだけ？



「点滴したかったらしますよ。入院して徹底的に安静にした方が早いけどね」というような話があり、



娘に聞くと入院はしたくないと頑なに拒むので、とりあえず学校を休んで家で安静にしながら点滴に通うことにしました。



この先生、脳脊髄液減少症に詳しく、何人も診てきてらっしゃるせいか、いい意味で説明がさらっとしてるんですよね。



治った子の話をたくさん教えてくださったり、病気の説明もとても丁寧にしてくださったり、


初めて聞く疾患だったわりに冷静になれたのは、この先生のおかげかも。