最近 オフが ますます きつくて>⁠.⁠<


前は 昼過ぎが 多かったから

その時間帯 気をつけていたけど…


今は 

★朝 目が覚めた瞬間から オフ。

★昼前位に オフ。

★ガイドしていただいてる最中にオフ。

なんと トイレから 出れなくなり 大きな声で ガイドヘルパーさんを呼びました。

★午後 昼寝して 起きようとしたら オフ。

★夕方〜夜オフ。


最近 ほんと いつ オフが くるかわからない。

しかも オフが なかった日がない。

さらに 1回 オフになったら なかなか 治らない。

全く 動けなくなるから 家では 手の届く所に 薬やらなんやら いっぱい 固めて置いてしまい 自分の座るまわりは 特に汚い。


オフの時に マドパーを 追加しないように病院から 言われてるけれど これだけ 動けないと つい飲んでしまう>⁠.⁠<

ですが 自分は ほんと 仕方なく飲んでるのであって 中毒になっているとは 思ってない。


ジェミニは 『オフの時は 薬飲んでも 一緒。やり過ごして』と。


確かに オフだけなら やり過ごそうと思うけど 体が 動かないだけでなく 猛烈な こわばりで 背骨や肩や首が バキバキ。

耐えるのが 大変。


毎日 辛い症状に悩まされているけれど

このアメーバで

👤同じ病気の人

👤家族や親戚に 同じ病気の人がいる

👤病気は違うけれど お互い頑張りましょ う

等 たくさんの勇気を いただき 頑張れてます。


これからも よろしくお願いします‼️