調子が悪くなると、
やりたいもの、行きたい所、食べたいものが
いっぱい、出て来る。

元気になったら、あれ、やりたい。
あれ、食べたい❗あそこ、行きたい❗って。

健康で、あることが、一番だ❗って感じる。

原因の分からない自己免疫疾患だと
特定疾患に、指定されている。と
病院で、言われてから、色々、自分なりに
勉強も、してきた。

家族や兄弟にも、話てたきたけど
なかなか、辛さや大変さは、
分かって貰えなかった。

入院するまでは、体重も減り、痩せていた身体も、
退院して、見た目がふっくらしたので
治った❗と、思われた。
病気は、始まったばかりで、
一生、付き合っていかなくては、ならないのに。


薬のプレドニンの副作用で、
顔がムーンフェースになった事。
食欲が出てしまう。
出てしまうから、ダイエットを心がけて
ください。って言われ
食べ過ぎないように、気を付けていても
脂肪が、着きやすくなってるから、太る。

のに、元気だ、健康だ❗と思われてた。

旦那は、それでも、唯一、分かってくれてたけど。
もう、分かって貰えなくていいや❗と
自分の身体は、自分で守るしかない。と。

兄弟や、姉に、面倒掛けたくないから
再燃しないように、気を付けてた。
とりあえず、再度、入院だけは、しないように。静かに過ごすことだけ、心がけた。

それでも、会うたび、太ったね❗治ったんでしょ?❗って言われるのは
本当に苦痛に感じ、
人と会うのも嫌になっていた。

なぜ、今になって、病気の事を
ブログにしようと思ったのか?

実は、ここ最近の私、体調不良。
それも、SLE になった当時の症状が
出てる感じ。
全身の痛み、あざみたいな斑点の痛み。
あまり、熱を計らないようにしてたけど
最近、計りだしたら、微熱も出てた。

ヤバい❗ヤバい❗ヤバい❗ヤバい❗かも~😓

今は、安定してたので
プレドニンゾロンは、4㎎まて減らしてきました。
20㎎から、始まり
安定してきてから、減らす方向へと。
それでも、減らしたら体調不良になり
戻し、また、減らし、そして、また、戻し。の
繰り返して、やっと4㎎まで来たのです。

夏前から続いてる下痢が、SLE とは
関係ないだろうけど、
ここにきて、SLE に近い症状が出てるのは
本当に不安で、焦る気持ちばかり。
SLE が、悪化する原因が、疲れやストレス、
日光や、寒さなど、これ❗という原因が
分からないので、何とも言えないのですが。


今まで、あまり、同じ病気の人と
交流など、してませんでした。
同じ病気でも、症状は、人それぞれで
重い人もいれば、軽めの人もいる。
私なんかは、軽めな方だと思います。
重い人の話を聞いて、自分も、いずれ
そうなるのだろうか?と、不安と怖さになったこともあり、
あえて、交流をしませんでした。




今日は、ちょっと、自分の病気の事
書かせてくださいな。

昨夜、色々、考えて眠れなくなってしまいました。
なので、気持ちの整理のために。


全身性エリテマトーデス、通称SLE.
自己免疫疾患の1つです。
20年前に発症しました。
結婚して1年が過ぎたころ。
母が、ガンで半年持たないと言われて
9ヵ月頑張ってくれてるころ、
私の身体にも、異変が出始めました。
40℃近い発熱、全身の痛み。
近くの内科や婦人科にも、行きましたが
ちんぷんかんぷんの返答、気休めの薬を
出す程度😔
トイレに行くにも、ギリギリまでガマンして。
どうしても、ガマン出来ないな。となったら
トイレするのも、トイレから布団に戻るのも
1つ1つが、一苦労。。。
それだけ、身体の痛みがあったのです。


でも、不思議だったのは
母が亡くなって1週間。
(実家での葬儀だったから、色々大変。)
身体の痛みも、熱もなく、普通にいられたのです。恐らく、気持ちの持ちようなのでしょう。
初七日が終わり、アパートに戻ると
また、高熱と身体の痛みに、襲われ。。。

どこのお医者にも、相手にされないので
結婚前に掛かった事のある
大学病院に、掛かる事にしました。

それでも、とりあえず、この薬呑んで
治まらなかったら、また、来て。程度の扱い。。。
結局、その薬も、役に立たず。
再度、大学病院に、行き、やっと、
検査入院しましょうか?と、なり
その日の午後入院となりました。

その病名が出るには、1ヶ月の入院が必要に
なります。って言われましたが
入院して1週間で、規定の4つ以上のあてはまる項目の症状が出たので、
すんなり、全身性エリテマトーデスと
診断されました。

高熱と身体の痛み、入院する頃には
身体のあちこちに、あざみたいな斑点が出始め、さわると痛いのです。
訳の分からないって診断をしてきた
近くの内科や婦人科には、もっと患者と寄り添って貰いたい。
薬だけ、出し、どうしたんだろうね~で
終わる診断には、もう、ウンザリしました。

すみませんm(__)m
長くなってしまうので、こちらは
これで、終わります🙇