日曜日は円形脱毛症を考える会のセミナーにまたまた家族で参加してきました
息子が悩んでたから旦那さんと息子の申し込みはギリギリになってしまったんですが、結局は「やっぱ行こうかな
」になった息子。
息子は息子で会いたい人がいるのです
何回も遊んで貰ってるお兄ちゃん(と言って良いのかな❓)やお友達もいたりする
いつも一緒に連れていってるからね
そんな訳で家族で参加は良いけれど、ちょっと今回の会場が行きにくい💦
電車で行くと何回も乗り換えしないといけないし、人混みもあるし…
でパークアンドライドで、2駅先に車を停めてモノレールで会場へ🚃
電車なら1時間半。
車なら40分。
その差もでかい
初めてのモノレールに息子は興味津々でした
少し早く行ってお手伝い。
息子も旦那さんもお手伝い。
たいした事は全くしてませんが😅
初めは乾先生の公演。
ウィッグが脱毛症と付き合っていく中でいかに精神的に必要な物なのか。
数値とかそんなのでもちゃんと統計出てるのに驚きましたが、やっぱり必要だよね
暑くなってきてウィッグの煩わしさもありますが、どうしても人の目は気になる👀
それを回避するにはウィッグは相棒ですね。
次は今西先生の公演。
オルミエントのお話を聞く事ができました
実際に使われた方の症例等もあり、どうしようかな…🤔💭ですね。
ファイザー社からも新しいお薬(リットフーロカプセル 50mg)が出てるそうで、そちらも副作用的にも金額的にも一緒だそうです。
どうしても免疫力が落ちるのに私は引っかかるんだよな
金銭的な面も、もちろんあるしな。
と思いつつも自分が使うかどうかは別として、希望が持てるお薬ではありますね
リットフーロカプセルは12歳から使えるそうなので、オルミエントは15歳以上だから、その点も嬉しいな
昼食を挟んでから交流会。
3社のウィッグ会社さんが展示してくださってて、実際にウィッグを見る事ができました
交流会は3つの島に分かれての交流。
初めて参加された親子連れの方と一緒で、子供さんが脱毛症になられた。
との事で、色々と質問されました。
同じ京都からの参加だったので、そんな話もしたりとかありました。
来年は小学校に上がられるから、ウィッグはどうしよう…とか、治療はどっちの方が良いですか？とか色々質問されてました。
私は治療に関しては答えられないんですが、そこは治療をされてきた別の方が答えられてたりと、皆さん色んな経験をされてきてるから情報を教えて貰える場はやっぱり有難いですね
交流会の時に事前に予約してた人は医療相談も先生とできるので、私は予約してませんが、なかなか診察室ではゆっくり話を聞けない事も話を聞けるのは良いな✨
顔馴染みの方も多くて、お久しぶりです
という感じでしたが、みんな息子の成長ぶりにびっくり
最後に会ったのは4年前だもんね。
やっぱり対面の方が良いですね
息子もT君と久しぶりに会えて嬉しそうでしたが、ちょっと恥ずかしそうでもあった
今回は前日もバタバタしてた事もあり、次の日も学校があるので、二次会は参加せずに帰ってきましたが、次は息子は参加してくれるかな
どうか分かりませんが、顔馴染みが多いのは私だけではなくて、旦那さんも息子も同じく。
今回はうち以外にも初めて参加の旦那さんもいらっしゃって、家族での参加も良いもんですよ
より家族に脱毛症の事も分かってもらえる。
私の母がずっと脱毛症を病気だと認識しなかったんですが、やっと病気だと認識したのは息子の「何言ってんのあーちゃん。脱毛症は病気なんやで‼️」の一言がきっかけでした。
孫からも言われた母はやっと認識したよう。
そこから「脱毛症は病気じゃないやろ？」を言わなくなりました。
周りから固めるでは無いけど、精神面的にダメージをかなり受ける病気だからこそ、家族の理解は心強いです
どんな病気でもそうだけど、家族の協力や理解って大事だと私は思ってます。
私の場合は鬱病の事も旦那さんも息子も理解してるから、いきなり泣き出しても発作を起こしても対処の仕方を理解してくれてる。
薬が入ってる所も知ってる。
そんなちょっとした事も必要だったりする。
息子の病気の事も家族で共有。
旦那さんの足に関してがなんとなくだけど、できる事とできない事は分かってきたかな
なんとなくでも知ってると知らないは大きな違い。
そのなんとなくを知ってもらうのは大事だと思ってます。
最後まで読んで頂きありがとうございました🙇🏻♀️