kokichiの日記

kokichiの日記

重症筋無力症でボチボチ登校している高校生の次男のことについてつづるブログ。

重症筋無力症の次男の診察記録や様子のことを書いています。
日々の記録なので病気に関する為になることは書いていません…。

最近は登校拒否のことも書いています。

ブックマークに同じ病気のお子さんを持つママさんの
ブログをリンクしています。
とても参考になるブログですので是非ご覧ください(^_^)

ほったらかしにしていたこのブログ。


四年くらい経っています…。


次男は17歳になっています。

不登校は今も続いていて、通信制高校は入学式に行ったきり…。休学も2年目。ほんとなら高三なんですけどね〜。単位ゼロだからな汗復学もできるかどうか…。


重症筋無力症は、断薬中。

来年の診察まで変化なければ通院も終了となります。13年も通った病院とさよならする日が来そうです。

これだけは良い知らせとなりますねーおねがい


不登校生活も板についてしまい、私も悩むことも減りました(麻痺してるのかも)この4年は山あり谷ありでしたが、今は平和です。


三男も小4から現在(中2)も不登校なので、二人で留守番して平和に過ごしています。


あ、長男は今年の春から社会人になり上京しました。頼りにしていた子がいなくなったのは寂しいですが、中学不登校だった長男が無事に巣立ったことは喜ばしいことです爆笑


次はいつブログ書く日がくるかな〜

めったにブログには書いてこなかった三男ですが…



不登校になってます!えーん



今年の2月から、つま先立ちでしか歩けなくなり。そのうち学校まで歩くことも出来なくなり。

家から出なくなり。

今に至ります…。



あちこち病院で診てもらい、行き着いたのが

「身体表現性障害」


ストレスが身体に現れる心の病…。


学校が好きで、勉強も好きで、友達もいる三男が

今や学校に行きたくない、勉強もしない、友達との関わりもなく、昼夜逆転生活、お風呂に入らないし、歯磨きしないし、親に反抗的、かと思えば突然泣き出す、情緒不安定極まりない状態…。



書いてみたら凄いことになってる…

長男、次男よりも、酷い状態かも…


カウンセリングとか、プレイセラピーとか、足の訓練とか…いろいろやり始めてますが、昼夜逆転なので起きなければどれにも行けない…。

昼夜逆転はほんとに生活がままならない…ガーン


歩けないから落ち込む

でも歩けない原因は本人にもわからない

歩けるようになったら学校に行きたい

でもストレスが解消されないと歩けるようにならないし


もう何がなんだかわからない…



今までは次男を病人として優先してきましたが

今は三男を優先する生活となりました。


たぶんですが、生まれた時から後回しにされてきたことが、今になって不満として身体に現れたのかな〜?と思います。


何年かかるかわかりませんが、三男が満たされるようにぼちぼちと頑張ります。


お久しぶりです。


令和4年度、次男は中学2年生になりました!


このブログで次男のこと書き始めたのは何才だったかな…?


2015年1月から書いてる!

今2022年だから7年前!幼稚園の年長さんの頃か…。


そんな次男がもう中2…びっくり


病気は、なんの変化もなく、定期通院は2ヶ月に一度。毎晩プログラフ3個を飲んでいるだけ。


眼瞼下垂もなく、ただひたすら疲れやすいのが治らない。


身長160センチ、体重36キロ。全然増えない。

私と身長2センチしか変わらないのに体重はとんでもなく差がある…。私36キロだったら立っていられないかも…不安

精神科の先生に相談したら栄養剤をお試しに出してくれましたが、不味くて飲んでくれませんでした…。

神経内科の先生に相談したら、成長曲線がまだ痩せすぎのとこまでいってないから大丈夫、と。


学校は、相変わらずまともに行けません悲しい


1日1時間だけ。

週に1回か2回。


スタサプのみの学習。

それも月に数日…。

会費もったいないけど、仕方ない。

塾よりはるかに安上がり!と思い込む。


いつものゲーム友達2人とは安定して遊んでます。

3人とも同じクラスになりました!

次男ともう一人の子も、支援級で不登校で扱いが大変なタイプなので、同じクラスになることはないかな…と思ってたけど、今年は同じクラスになった!

担任が今年異動してきたベテラン先生なので、もしかしたら二人まとめて押し付けられたのでは…?


電話でお話ししただけですが、女性で多分私と同年代。面白い明るい印象の先生なので、きっと今年も穏やかに過ごせそうです。理科の先生なのも、次男にはラッキーです!


メモを置いておけば、家の手伝いもしてくれるし頼もしくなってきました。


次男は今年も安定した生活ができそうです。