もともとちゃんぷは虚弱体質で
麻酔、手術ができない。
初めて腫瘍ができた時、
もうダメだ、と思った。
でもレーザーで切り取ってもらえて
今は腫瘍はない。
皮膚や関節も弱いし、
口の中も荒れてて
普段から吐いたり、
軽いひきつけを起こすことはある。
息をすることご飯を食べることも
見た目以上にシンドイ思いはしていると思う
先日、身体が硬直するほどの
ひどいひきつけを起こして…
2日ほど何も食べられない事があった。
時間が経つと
いつものちゃんぷに戻ったけれど
念のため診察を受けると…
いつ何があっても
おかしくないほどの、
深刻な症状を抱え持っているという。
心臓肥大（僧帽弁閉鎖不全）
胃拡張（捻転）
鼠径ヘルニア
軟口蓋過長症etc...
長生きは望めないと思っていたから
6歳くらいを過ぎた頃から
１年１年
生きてくれていることに感謝の日々だった。
それなりに覚悟を持ってはいるものの
いざその時期に直面すると
考えるだけでも辛くなってしまう。
大事な家族を失う覚悟、受け入れは
何度経験しても
簡単に持てるものではないようだ。