なんだか、自分は出血傾向がある気がする。
と、不安になり受診してフォンウイルブランド因子が普通の人よりやや低いことがわかりました。
そのせいで、体外受精はできないと言われていた中、ネット検索でこのフォーラムにたどり着き、フォーラム参加で一気に道が開けて、できないと言われた採卵を9回もできて、今に至ります。
妊娠はできてませんが、体外受精に挑戦させてもらえる機会を与えてくれた大切な会です。
なので、ものすごく軽症で参加するのも申し訳ないぐらいなんですが、1日目だけ参加しました。
●特別講演
「成人および思春期女性の遺伝的止血異常症 その影響と挑戦」ミシガン州立大学 ロシニ・クルカルニDr
血友病保因者は意外と出血症状が多い。第Ⅷ因子の活性が40～60％ある人でも、何らかの出血症状を自覚している人がいるということでした。
たぶん、この世界、これぐらいの因子があれば出血症状はないというのが常識みたいで、私のは第Ⅷ因子ではないですが、
「これだけ因子活性があれば(40～60％)、普通に血は止まるはず」
と、言われています。
が、クルカルニ先生は、講演の中で、
「出血と因子活性の関係は薄いかもしれない」
とも、おっしゃっていました。(これは血友病の保因者の話ですが)
また、どれぐらいで月経過多と言うのかを、詳しく説明してくれました。
ナプキンやタンポンの血液付着具合と、交換回数をポイント化して、80ポイント以上なら過多月経とか。
月経血アセスメントシート
PBAC
こういう客観的なチャートは日本で見たことありません。
まさに、その日、月経15日目だった私は、終わってから、先生に質問してみました。
講演では、フォンウイルブランドの人の過多月経には、トランサミンと、デスモプレシンを使うとよい。とのことだったのですが、
「こっちのほうがいいよ」
と、2つの薬を教えてくれました。
なんだかわからないので、ページリンクしておきます。
Mirena
↑子宮の中に入れる薬？器具？らしい。
LYSTEDA
↑
ピル？
私ぐらいの出血ぐらいなら、貧血にもならないし、いらないかもーと、いわれましたが、
お風呂、プール、海(旅行なんかでは)に入れる期間が限られて悲しいでしょう。
量が多いときは、タンポンでOKですが、少ないときのタンポンはちょっと厳しい。(ですよね、女性の皆様)
なにより、不妊治療に影響するんですよね。。
ホルモンバランスの問題で出血しているだけかもしれないですけどねぇ。。。。
本日D17。
やっと、そろそろ終わりそうですよ。
今から、卵胞の大きさチェックの受診なので、先生に、不妊治療していたら、これぐらいの出血はよくあるのか、私、ちょっと変か、聞いてみます。
私、ちょっと変。なら、血液の先生に相談することにします。
続く。。。
ヘモフィリアフォーラムに参加しました。 Part.2
★診察終わりました。
生理が長い、不正出血は、「ストレスちゃうー？血も自分で止まるし、薬使わんでええんちゃう？トランサミンぐらいなら出すけど(←以前一回出してくれましたが、あまり効いた気がしなかった)」とのこと。
「変」とは言ってなかったので、このまま様観で。