続き…………
夜中の間に娘の体は動かなくなっていってたのに私は気づいてあげることもできず
自分の睡魔に負けてしまいウトウトしてたら8/25早朝にモニターのアラーム音で目が覚め
娘を見ると様子がおかしくなり
手足に力が入って上にあがる感じで
目は黒目が真上にいき
歯を食いしばり
口角を上げたり
呼びかけても一瞬目が合うだけで
口から泡でだして
そこから、私は待合室に出されました。
先生から
「痙攣止める薬入れるんやけど呼吸を抑えてしまう、体に二酸化炭素が貯まってるからまずはちゃんと呼吸してだしてもらうために挿管します」
その時の私は先生がそう言うならと何も疑問に思いませんでした。
(今現在、あれは本当に痙攣だったのか？嚥下障害が進んで痰がつまってただけだったんじゃないか？痙攣止める薬で完全に娘の呼吸止まってしまったんじゃないか？と悶々してる)
8/25~10/9 までICUに居ました。
8/28 ギラン・バレー症候群に似てると言われ
9月最初らへんに気管切開し
9/13 急性弛緩性脊髄炎 と診断されました。
10/9~小児科病棟で私も付添入院
現在の娘の状況は
・気管切開 ・人工呼吸器
・動くのは足のみ(ベッド上這わせる程度)
・上半身一切動きません
・咳だせないので痰の吸引
・嚥下障害
・経管栄養
お医者さんも症例がなくどこまで治るか分からない。との事で
誰に何を聞いたらいいのか日々悶々としてます。