・【重症筋無力症】新薬(高額製剤)投与担当の大学病院を受診して来ました。
これにて【リスティーゴ】1クール目投与後の経過観察終了です。
・結果として【リスティーゴ】最終投与日から24日目の朝に上方複視が出現。
その数日前から食事の時の鼻上がりが無差別に出るようになっており。
受診日だった【リスティーゴ】最終投与から35日目で、早くも【リスティーゴ】の効果が切れて来てるっぽいです。
・これまでの治療経験から、
血漿交換やグロブリンなどの大型治療の効果が切れて来ると
①飲食時の鼻上がりとムセる回数が爆増。
食事にティッシュが必須になる。
②上方複視が出る。日と共にどんどんズレ幅が広がって行く。
③複視の範囲が広がり、上方〜前方複視が出現。
同時に四肢の筋力持続が不安定になる。
④四肢の筋脱力が増え、全身の筋力が低下。
首筋力・背筋力の低下で車椅子に座ってられなくなり日常生活が困難に。
…と言う経過を辿るきさらぎ(仮)
今現在、③の段階に突入しております。
・グロブリンだと短くても上方複視が出るまで40日以上はあるのに。
副作用が激しくキツい割にはあんまり効果が保たなかったなあ…【リスティーゴ】
IGg？の値は血漿交換並に下がっていたそうだし、QMGスコアもめっちゃ改善されてたんで、効くは効くんですけどもね【リスティーゴ】
・て言うか。
あかーーーーん！！次回クールまでの休薬中に落ちて来てしまうとは、本丸のステロイド減薬が出来んやないかーい！！
・と言う訳で。MGセンセイとの協議の結果
次回の使用新薬は
【ヒフデュラ】
キミに決めた！！
と相成りましてございます。
・【リスティーゴ】とは別会社の薬だけど、作用機序が【リスティーゴ】と同じだから【ウィフガート】や【ヒフデュラ】も当然効くでしょ？
って感じのスライド方式ですヨ。
・きさらぎ(仮)的には
【ヒフデュラ】は処方制限があり、2週に一度処方して貰いに受診しなくてはならないらしいのだけど
それでも【リスティーゴ】投与の週一×6回の通院@My車椅子(フットワークめちゃ重)よりはマシだな…と。
思った以上に体力的に厳しかったんですよね…週一【リスティーゴ】通院with吐き気が。
↑吐き気はさておき、きさらぎ(仮)の場合、病気のデパート状態で、受診先が大学の神内だけでは無いのがポインツですヨ
・そして【リスティーゴ】の副産物の凶悪な吐き気と【ヒフデュラ】の吐き気、どちらがマシか？
確かめてみたい気持ちがムクムクと芽生えてき…
って。【ヒフデュラ】でも吐き気が出る前提かーい！！
・や、作用機序が【リスティーゴ】と一緒だしね【ヒフデュラ】
もしも【ヒフデュラ】で吐き気が出なけりゃ
【リスティーゴ】の何の成分が吐き気の原因になってんの？？って事でね。
某回収騒ぎになってるサプリのように製薬会社側が混入した覚えの無いモノだったら怖いよね？？
・それと。【ヒフデュラ】を、太ももに打っても消化器症状が出るのか？？ 実験してみたいのですよ。
【リスティーゴ】投与は腹部皮下指定で腸が近かったからか？？胃腸の『オレはここにいるぜ！』的な主張が激しかったけど
腸から遠い場所(太もも)で薬を吸収させたらどうなるか？
気になるんだよなあ。
・【ヒフデュラ】使用なら自分は投与にノータッチで、週一で入って貰ってる訪看さんに打って貰います。訪看さんには了承とりましたv
と。
ウチは投与作業的にノープロブレム、とMGセンセイに伝えていた事もあり
現在
今週MGセンセイと製薬会社さんの会合
かーらーのー【ヒフデュラ】入荷待ち
…【ヒフデュラ】使用待機中でございます。
・5月のGW明けには開始出来るかな？？
製薬会社さんのGＷ休みに左右されそうだなあ…。
・しかし【ヒフデュラ】って自宅で自己注射が可能だけど、投与の難易度が相当高いので↓↓
↑30秒〜90秒かけて打つ、ってバリバリの一般人きさらぎ(仮)
そんな高度な焦らしテクなど持ち合わせておらぬわ…！
自身が医療従事者で注射器の扱いに慣れてるとか、以前から訪看さんに入って貰ってるとか……
環境・条件が整った限られた患者しか自宅投与は出来ない気がするなあ。
・年寄りだろうが若かろうが、週一投与(※前回の事を忘れてる頃に次回の投与が来る)で、本人が手順をマスターするのって厳しすぎじゃね？？
・1クール(週一×4回)かけたら何とかなりそうな気もするけど
【重症筋無力症】患者って自己免疫を抑えてるから、手順を間違えて器具に雑菌が少しでも入り込んだら即アウト！なんだよなあ…
健常なヒトなら問題無い表在菌すらオオゴトの芽になるからなあ…
・なぜ【自己注射】が出来る、と言うのが売りの薬を注射器に詰め替え必須なバイアルのまま発売しようと思ったのか？
↑この形状の薬って通常一般人は触れる事は無い…薬剤師さんや看護師さんが仕事で扱う位じゃない？
【ジルビスク】みたいに、注射器に薬剤仕掛けたユーザーフレンドリー仕様に出来なかったのか？？
【ジルビスク】より後発なのにね【ヒフデュラ】