・最新のガイドライン【重症筋無力症/ランバート・イートン筋無力症診療ガイドライン2022】に関するお話デス。
・診断検査内容が改定されて【アイスパック試験】が加わっているとの事で、個人的に思った事などを。
・今から数年前の重症筋無力症診断基準では、抗体が陽性ならそのままMG確定。
対する抗体が陰性の場合
①反復刺激誘発筋電図
②エドロフォニウム検査(テンシロンテスト)
③単一線筋電図
以上の診断検査のどれかが陽性ならMG認定では無かったかなあ、と。
・ちな。重症筋無力症歴13年↑の自分は、更に前の認定基準で判定されてまして。
①MG抗体陽性(Achr抗体。musk抗体でも可)
②誘発筋電図陽性
③テンシロン陽性
のいずれか2つを満たす場合にMG認定デシタ。
・ガイドラインでは一つ陽性ならばOKとなってはいるものの、医師の側が確定診断に確固たる証拠を求めた結果？
そこかしこの神経内科で、検査２つが陽性で無いとMG認定されないと言う事態に。
当時、症状はMGぽいけど確定診断出なくて治療出来ない抗体陰性勢が、どこの病院に行けば診断がつくのか？な情報を求めてネットの海を彷徨っておりましたねえ…
・なので。アイスパックテストのみ陽性でMG認定とか、こりゃまたエラくゆるくなったもんだなあ…と。
診断基準にも隔世の感がありますな。
・昔の惨状を知ってる人間としては診断難民が減るのは喜ばしい事ではあります。
でも、でもなあ…
・もしも自分が神経内科医なら最新のガイドラインを読み込んでいたとしても
テンシロンテスト陽性のみならばともかく、アイスパックテストのみ陽性(抗体並びに他証明検査陰性)のヒトにMGの確定診断は出せないよなあ、と思ったり。
•抗体陰性なら他の証明試験も陽性でないと。
医師の側がMG＝自己免疫疾患である、って確信出来ないと全身の免疫治療にゃ踏み切れないでしょうよ…
MG治療＝基本、薬で患者本人の免疫力を下げる、ですから。
・コレのナニが問題なのかっつーと。
免疫下げると他の要らん疾患ウェルカム状態になるんスよ。
通院とたまの買い物でほぼ外出しない生活を送っているのに
ステロイド＋タクロリムスの免疫を抑えるMG治療→表在菌による敗血症で二回、長期入院した私が良い例デス(←反面教師ぃいい)
そのリスクを勘案しても免疫治療を続ける事が出来る証拠となるモノが【診断検査結果・陽性】なんだと。
・テンシロンテスト陽性なら、と言うのは。
抗体陰性・陽性関わらず、テンシロンテストはダイレクトに神経接合部の異常に作用する薬が効くかどうか？が医師が客観的に視認出来るから、デス。
・眼瞼下垂か複視、目に症状が有ればテンシロンテストで確定しやすいかと。
複視の原因になる眼位のズレって自力で意図的に何とか出来るモンじゃ無いから、検査結果の誤魔化しが効かないんだよね。客観性が担保される。
・ワシが発症した頃はのう、このテンシロンテストにだけ引っかかる抗体陰性患者が多かったものなんじゃよ…(そして治療してくれる病院探して右往左往)
証明検査が全部陰性なのにも関わらず、脱力するから自分はMG！って言い張る謎人種もちらほら見かけたもんなんじゃが…今頃どうしてるんじゃろうなあ…(遠い目)
【MGご隠居倶楽部・きさらぎ婆さんかく語りき】
・さーて昨日のきさらぎさんは。
ラップの芯が溜まりに溜まって来たので、車いすのブレーキカバーを作成しましたよ、っと。
↑楽天でまとめ買いしたキッチニスタ
(カバーに差し替えするタイプ)
粘着力強くて程よい薄さで一押しデス
コレの芯に100均の色紙をペタペタっと…
一本で色紙2枚使用。色とりどり。
てか元のカバーが傷んでんだからこまめに工作すれば良いのに。
9本溜め込んだ不精なアテクシ…
元が短くロックの時に結構なチカラが必要なブレーキに…
好きな柄の筒をすぽっと被せて
ブレーキ時の使用握力を軽減アシスト
日替わりブレーキン★(シナモさーん)