●突発入院〜93日目。
・血漿交換(DFPP法)６、７回目無事終了。
最終日。針刺しを一回失敗され、右腕シャントに春の新色が出現。
↑赤紫のが失敗針刺し部分。
『ごめん失敗した、ペンレステープ貼ってない所に挿してイイ？』
と聞かれた時点で、
あ、やべ、これは内出血コースだな、
と思ったけど、ものの見事な広がりっぷり。
こうなると一ヶ月は消えねえわ。うへえ。
・７回目まで来ると、血漿交換で使用するヘパリンの量を減らして貰っているにも関わらず、イキのイイ手首吻合部分は５０分では血が止まらずで。
３時間位止血バンド巻いてマシタ。
巻いてる時って地味に痛いんだよねえ。
・とま。
今回で通算3４度目の血漿交換が終了。自分の体感として。
◆前方複視
両側を除き、いつもの限界範囲まで正常に。
◆上方複視
前方複視よりもやや狭い範囲で正常に。
・複視の回復状態は、おおよそ
グロブリン5日間1クール＝血漿交換7回ですな。
・自分の場合、複視に関しては、悪化して来た時の症状の出方と治療効果が客観的に判断し易く。
全身型トリプルセロネガティブだけど、異常時の目の動きと治療効果で神経内科医を納得させられるこの部分で特してると思うんさ。
確定診断時、もしもこんな分かりやすい複視が無かったら、診断が迷宮入りしてたんではないかと。
◆嚥下
血漿交換前は速攻で繊維質がノドに残っていた水気を余り含まないサラダが、一皿完食出来るようになる。
・水分を多く含む野菜のスープ煮とかヨーグルトとかの離水したモノが喉に詰まるぞ系は、詰まるまでの時間が長くなった気が(当社比120パーセント)
ただし飲食で鼻には水気が上がってたり。
今回はノドチンコよりもごっくん嚥下筋の方に効果抜群な感。
・しかし入院して来た頃は冬真っ盛りだったのに、もう春、卒業式シーズンですヨ。
去年の三月下旬に最初に入院してから、家に居られたのは三ヶ月程度。ほぼ一年中入院してんだけどおおお！？
・さても何処から見られるんだろなあ、今年の桜は。
ちなみに去年は大学病院の立体駐車場への渡り廊下から、敷地内・満開の桜を見たデスよ。
まだこの時は歩けてたからねえ。
・数日前、元いた病室が男部屋になると言うので、隣の西病棟最果ての病室へ移動に。
・それに従い、病室から出たところ直ぐのトイレが女子専用になり、そこまでなら杖で行って帰って来られるかも？と。
往復で20メートル弱の杖チャレンジ開始しとります。
昼のみ看護師さんの見守り付きで。
↑リハビリで使っている【ロフストランド杖】ノーマル杖よりチカラが入れやすい。
たまにリハビリの先生がリハ終わりに持って帰ったりして使えなくなったり(ダメじゃん〜)
・随分前に捕まり立ちが出来るようになり。
リハビリの時間に、この杖を左腕に装着し、右手で点滴ポチを押して歩いてみてるのですが、これがねえ…
歩行距離が全然伸びて行かないのデスヨ。
↑点滴ポチ。病棟にある中でも古いタイプで、動きが物凄くニブイ。
支えにはなるかもだけど。
・日によって歩行可能距離は違うけど。ある程度の距離まで…
一番保って40m位で疲れがどーんと来て、足筋がプルプル産まれたてのバンビ状態に。
さすがは爆速で疲れが来る【重症筋無力症】手 強 い の う。
・今後続けてリハビリしたところで入院前の自立歩行状態に戻るのは難しいな、と思ってマスヨ自分でも。
ワタシの事だから、リハビリに数ヶ月かけてたら、その間にまた重症筋無力症の状態が悪くなる事請け合いで。
こうなるともう、いつ自宅に帰れるか分かんないし。
ので、車椅子での自宅帰還を考え中デス。
・なもんで、今ネットで使える制度とか車椅子購入時の助成とかを調べてまして。
狭い自宅に対応出来る車椅子を検討しとりま。
・点滴棒が付けられるホルダーと点滴棒のオプションを付けて。
そしてその場旋回が出来る小回りの効く自走式(自走介助兼用)
この条件だとコンパクト仕様の６輪一択になるんだけどね。
↑MIKIさんの車椅子オプション。
オプション抜きの本体だけなら、楽天でディスカウント価格で売ってるんだけどね
・他、調べ漁ってた中に身障者手帳の申請基準がありまして。
【下肢不自由】の場合、
(補装具ナシで)1キロ歩行不可とか３０分以上の起立位不能で認定されるそうで。
(それが一肢なら４級、両肢なら２級)
思ったよりもハードルが低い印象。
認定が厳しいのは障害年金の方なのかな？？